“Il mondo delle malattie rare è molto complesso e merita di essere esplorato in tutte le sue sfaccettature. Accanto all’attività quotidiana di ricerca e sviluppo di trattamenti innovativi, capaci di dare chance di vita a chi lotta contro una malattia rara, è per noi fondamentale tenere alta l’attenzione su questa tematica, perché ci sia sempre meno ignoranza e indifferenza nei confronti di coloro che quotidianamente affrontano sfide così grandi”.
A parlare così è Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca sulle malattie rare.
“Come azienda siamo convinti che creare occasioni di riflessione ed esplorazione dell’universo della “rarità” vada esattamente in questa direzione. Per questo motivo – continua Lai – abbiamo voluto rinnovare l’appuntamento con RareMenti – Storie di ordinaria rarità che, dopo il successo della prima edizione, quest’anno vuole far luce sul significato dell’essere raro da una nuova prospettiva, ma con il medesimo obiettivo: far conoscere la rarità al vasto pubblico per mostrarne le sfide e allo stesso tempo i punti di forza”.
Ma che cosa è “raro” per gli italiani? Un’indagine condotta da Ipsos su un campione di 800 individui rappresentativi della popolazione italiana per esplorare la percezione della rarità, il suo significato nella società contemporanea e la conoscenza delle malattie rare.
I dati dell’indagine hanno acceso il dibattito della seconda edizione di RareMenti, alla quale ha partecipato anche il pianista Enzo Bosso.
Rarità è…
Per più della metà degli italiani – il 56% – una cosa “rara” è “unica”. Inoltre, per 4 persone su 10 “rarità” può significare “preziosità” (44%) o “eccezionalità” (41%). In più di 3 casi su 10 il pensiero va ai termini “singolare” (36%) o “particolare” (35%). Meno di 1 soggetto su 10 vede la rarità in negativo: solo l’8% la considera sinonimo di “mancanza”.
La rarità nel quotidiano
“Chi trova un amico trova un tesoro”, ma – stando ai dati dell’indagine – trova qualcosa di molto raro. Lo pensano più di 3 italiani su 10 che ritengono che trovare un’amicizia incondizionata sia la cosa più rara che esista al giorno d’oggi (molto raro per il 35%); anche più dell’amore vero (30%) o di un comportamento senza secondi fini (30%). Per più di 2 persone su 10 è molto raro esprimere le proprie idee in maniera trasparente (22%) o vedere episodi di coraggio (21%). Infine, per poco più di 1 italiano su 10 è poco comune anche scambiare parole di conforto in momenti di difficoltà (15%).
La lunga strada verso l’accettazione degli altri.
Più di 4 italiani su 10 (41%) pensano ci sia ancora molto da fare affinché una persona con una disabilità possa avere una vita sociale ricca di soddisfazioni. Così come è lungo il cammino perché le persone possano esprimere la propria diversità: oltre il 30% degli italiani, infatti, pensa che oggi non si possano mostrare le proprie particolarità senza la paura di non essere accettati.
La percezione è distante dalla realtà
Più di 6 italiani su 10 ignorano la reale portata delle malattie rare. Se nella realtà sono state identificate tra le 7mila e le 8mila malattie rare, la maggior parte degli intervistati – quasi 4 su 10 – crede che ne esistano al massimo 3mila; mentre 2 su 10 pensa che il numero sia addirittura più basso: meno di mille.
Eppure, nonostante la scarsa conoscenza sul numero delle malattie rare, ben il 15% degli intervistati conosce una o più persone che convivono con questo tipo di patologie.
Gli italiani considerano i social media un valido strumento per accendere i riflettori sulle malattie rare: quasi 7 intervistati su 10 li considera utili per far conoscere queste patologie anche a coloro che non le conoscono.
