Sono circa 600 – di cui almeno 100 bambini – le persone con intestino corto. Per tutti l’insufficienza intestinale cronica benigna significa dover dipendere, spesso per tutta la vita, da un macchinario che eroga nutrienti direttamente in vena, tramite un catetere. Una vera e propria terapia salvavita, introdotta in Italia 30 anni fa. La rarità e la complessità della malattia rendono necessaria un’assistenza continua e specializzata che negli anni ha fatto passi in avanti importanti per i pazienti e le loro famiglie, fino ad arrivare a garantire una vita ‘normale’ soprattutto ai più piccoli, attraverso lo ‘zaino magico’. Uno zaino nel quale è contenuta la sacca per la loro alimentazione artificiale. Magico perchè permette loro di vivere una vita quasi normale fuori dall’ospedale.
Da oggi c’è un’APP che, grazie ad un’inchiesta condotta dall’agenzia ANSA, racconta le storie di questi pazienti attraverso interviste, ricerche, video e fotografie. La pubblicazione digitale è stata presentata nel corso dell’evento istituzionale ‘Lo zaino magico: 30 anni di missioni possibili’ realizzato in collaborazione con l’istituto Superiore di Sanità e con il Centro Nazionale Malattie Rare. All’incontro ha partecipato il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, del Presidente dell’ISS, Walter Ricciardi e del Direttore del CNMR, Domenica Taruscio.
Verso l’inserimento della patologia nei LEA
L’incontro è stato l’occasione per avviare un confronto tra istituzioni, medici e pazienti sulla patologia, sui trattamenti, sugli importanti aspetti della sicurezza e qualità nell’erogazione e produzione delle terapie e, soprattutto, sulle necessità ancora non soddisfatte. Volontà comune quella di aprire la strada verso il riconoscimento e inserimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e della pratica clinica nei LEA, con un conseguente miglioramento delle politiche di accesso alle terapie, che miri ad annullare le disomogeneità che oggi ancora esistono tra le regioni italiane. Quello dei LEA è stato il tema al centro dell’intervento del Ministro che ha spiegato come l’inserimento di 118 nuovi gruppi di malattie rare è “un grande passo avanti che ha pure l’obiettivo di assicurare un’assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale rispetto a queste patologie. “Con i nuovi Lea – ha sottolineato la Lorenzin – abbiamo anche stabilito un nuovo metodo di aggiornamento con cadenza annuale. Ciò che va considerato è che il paziente affetto da malattie rare non può essere solo, e per questo è importante mantenere alta l’attenzione su queste patologie, e il caso della nutrizione parenterale attraverso lo ‘Zaino magico’ per 600 pazienti italiani è appunto un esempio importante”. Da qui l’impegno del Ministro su questo fronte: “dobbiamo continuare a promuovere un lavoro sinergico: da una parte spingere la ricerca scientifica e l’innovazione, temi per i quali mi sto battendo anche nella legge di stabilità, e dall’altra favorire ulteriormente il coinvolgimento delle istituzioni e del territorio per l’assistenza ai malati rari, eliminando le differenze di percorso tra le varie rRgioni”.
“Lo zaino magico: trent’anni di missioni possibili” è una pubblicazione digitale disponibile gratuitamente su Apple Store e Google Play.
