Per spiegare le terapie avanzate, frutto dei progressi scientifici nel campo della biotecnologia cellulare e molecolare, Novartis promuove il canale YouTube “Innovazioni per la vita”, un hub di informazione e approfondimento, dedicato a tutti coloro che sono in trattamento con una terapia avanzata, ma anche a chi vuole saperne di più. Un progetto che nasce proprio dall’ascolto dei bisogni di pazienti e familiari.
Tra i primi contenuti a popolare questa nuova finestra online sulle ultime frontiere dell’innovazione scientifica, sarà la playlist tematica CAR-T YOU dedicata alla terapia CAR-T. Video informativi, approfondimenti con gli esperti, testimonianze di pazienti e familiari, ma soprattutto la storia illustrata, “Le avventure stellari di Sole e Toni”, che avrà il volto e la voce dell’attrice Serena Rossi in una serie di diciassette video-letture animate.
Video dopo video, la terapia avanzata CAR-T viene spiegata attraverso il viaggio della bambina Sole e di Toni, il suo Linfocita T, che grazie alla tecnologia viene prelevato e portato in laboratorio, dove viene modificato geneticamente e diventa un supereroe, in grado di attaccare il tumore di Sole e salvarle la vita.
“La storia di Sole e Toni mi ha insegnato a credere nell’impossibile, perché anche dove sembra che non ci siano speranze possono aprirsi straordinarie opportunità. – commenta l’attrice Serena Rossi – Dalla prima volta in cui ho sfogliato questo libro non ho avuto dubbi. Questa storia mi ha emozionata e mi ha portato con delicatezza e fantasia a scoprire un mondo che non conoscevo, che porta alla luce il contributo che l’innovazione scientifica può dare alla vita delle persone. Sono convinta che sia importante spiegare cosa la scienza può fare, con informazioni chiare e veritiere, perché dall’informazione possa nascere maggiore consapevolezza e fiducia. Per questo sono felice di avere avuto l’opportunità di dare voce a un racconto delicato, per grandi e piccini, che tocca nel profondo e che vuole colorare di speranza il difficile percorso di tanti adulti e bambini contro la malattia, per ritrovare la vita”.
“Le terapie avanzate, come CAR-T, nell’ambito delle neoplasie ematologiche rappresentano l’ultima espressione di un approccio personalizzato al trattamento e si fondano su conoscenze genetiche e tecnologiche d’avanguardia. In questo caso possiamo davvero parlare di una finestra sul futuro, un futuro che in certi casi è già diventato realtà – commenta Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Università degli Studi di Milano – I risultati clinici, in termini di sopravvivenza a lungo termine sono molto incoraggianti, soprattutto se pensiamo che le terapie CAR-T vengono utilizzate in pazienti con malattie ematologiche aggressive, in pluri-recidiva o che non hanno risposto ad altri trattamenti. La messa in atto di questo percorso terapeutico richiede tuttavia complesse strutture organizzative e gestionali e la messa in atto di adeguati programmi di supporto ai pazienti e alle loro famiglie. Per questo iniziative di informazione possono essere un valido aiuto per offrire ai pazienti e ai loro familiari un supporto per affrontare i molteplici dubbi e interrogativi legati al percorso terapeutico che stanno affrontando”.
“Chi intraprende la terapia CAR-T si trova davanti a nuovi bisogni, legati ai tanti aspetti di questo percorso terapeutico avanzato, a partire dalla necessità per molti pazienti di trasferirsi in un nuovo centro di cura, cambiando tutti i punti di riferimento ormai consolidati e con difficoltà logistiche che riguardano tutta la famiglia – osserva Sergio Amadori, presidente AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) – A questo si aggiunge il forte impatto psicologico, che vede l’alternarsi di speranze e paure, per un iter terapeutico che prospetta delle opportunità di cura laddove gli altri trattamenti non hanno dato i risultati sperati. L’informazione ha quindi un ruolo fondamentale e mi auguro che questo nuovo canale YouTube possa offrire un valido contributo ai pazienti adulti, ma anche a quelli pediatrici”.
Un tema, quello dell’informazione e dell’assistenza a pazienti pediatrici, che è al centro delle attività di FIAGOP (Federazione Italiana delle Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus), come commenta il Presidente, Angelo Ricci: “I bambini e gli adolescenti che affrontano il percorso CAR-T vanno incontro a un ulteriore stravolgimento delle loro vite. Per questo, spiegare questo percorso in modo semplice e chiaro è il primo passo per coinvolgere i piccoli pazienti come parte attiva e consapevole e intraprendere un cammino di assistenza anche nei confronti delle loro famiglie. La storia illustrata “Le avventure stellari di Sole e Toni” va proprio in questa direzione e spero possa aiutare piccoli e grandi e comprendere meglio il significato e il valore di questa terapia avanzata”.
Dopo CAR-T YOU, nei prossimi mesi l’hub “Innovazioni per la vita” si arricchirà di altre playlist tematiche, dedicate ad altre terapie avanzate, così da offrire un’ampia rosa di informazioni e materiali sui percorsi di trattamento più innovativi per diverse tipologie di pazienti, adulti e bambini.
