Si chiamano “CML – Percorso di vita” e “Claude” i due progetti che si aggiudicano ex aequo l’hackathon “CML Innovation Hub”, la maratona di idee promossa da Novartis per trovare soluzioni innovative nella gestione della leucemia mieloide cronica (CML).
Dopo due intense giornate di lavoro, i partecipanti hanno presentato le loro idee e la giuria ha deciso di assegnare la vittoria ai due progetti che hanno saputo rispondere alle sfide lanciate in apertura dei lavori e incentrate sull’informazione dei pazienti, la connessione del mondo medico e la gestione 2.0 della CML.
“Nell’ambito della CML la sfida più grande oggi è quella di accompagnare il paziente in un percorso che lo coinvolga a 360 gradi, non solo per gli aspetti clinici, ma anche per quelli psicologici e sociali. – afferma Sergio Amadori, Presidente AIL – Per raggiungere questo obiettivo è necessario offrire una serie di servizi e strumenti, che permettano al paziente e ai suoi familiari di essere informati e consapevoli, ma prima di tutto di essere ascoltati nei loro bisogni e priorità. Le tecnologie digitali possono rappresentare un sostegno enorme, perché annullano i confini spazio-temporali e rendono le interazioni con i medici e con le reti di supporto sempre più a portata di mano.”
Tanti i talenti in campo, coinvolti con l’aiuto di partner come Apple Developer Academy insieme all’Università Federico II di Napoli, che hanno sostenuto la partecipazione attiva dei propri studenti. “È stato molto stimolante prendere parte a un’iniziativa come questa – spiega Giorgio Ventre, Direttore Scientifico della Apple Developer Academy– I nostri talenti sono stati incentivati a mettere a sistema la loro expertise con quella della comunità scientifica, per proporre idee innovative e concrete. La formazione dell’Academy si basa sul Challenge Based Learning (CBL), un approccio multidisciplinare all’insegnamento che incoraggia gli studenti a sfruttare le tecnologie che usano quotidianamente per risolvere problemi reali. Le sfide lanciate andavano proprio in questa direzione e hanno permesso agli studenti di cimentarsi con bisogni e obiettivi di grande valore e complessità”.
I due progetti vincitori si avvalgono di strumenti digitali e piattaforme tecnologiche per offrire soluzioni che possano rispondere alle esigenze ancora insoddisfatte dei pazienti. Il progetto “CML – Percorso di vita” propone la realizzazione di un percorso informativo integrato “offline-online” che coinvolge pazienti, caregiver e clinici in tutte le fasi della diagnosi e del trattamento, oltre che nella gestione quotidiana della malattia. Un valore, quello dell’integrazione tra “offline” e “online”, che è stato molto apprezzato nell’ottica di colmare i gap informativi dei pazienti, supportare lo specialista nella gestione delle visite face-to-face e fornire un supporto emotivo e educativo ai caregiver.
Tra gli strumenti “offline” previsti dal progetto ci sono brochure informative, infografiche sul percorso terapeutico-diagnostico e diari di monitoraggio a disposizione di pazienti e medici, combinati a strumenti “online”, tra cui l’implementazione di una piattaforma social come Instagram pensata per i caregiver.
La app “Claude”, affronta la sfida della gestione 2.0 della leucemia mieloide cronica e si propone come nuovo strumento per facilitare la relazione medico-paziente e la gestione quotidiana della malattia. La creazione di due interfacce differenti ma collegate, una per il paziente e una per il personale medico, permette ai due profili di registrare dati, monitorare sintomi, spostare o fissare appuntamenti, compilare report pre-visita e tenere traccia di note e referti.
Sono circa 1.150 gli italiani colpiti ogni anno da leucemia mieloide cronica. Se è vero che, grazie alle terapie mirate, i pazienti con CML oggi hanno percentuali di sopravvivenza stabilmente elevate, una qualità di vita notevolmente migliorata e, in alcuni casi, la possibilità di arrivare alla sospensione della terapia, è altrettanto vero che si riscontrano dei bisogni non ancora soddisfatti che riguardano principalmente la gestione della patologia sia dal punto di vista emotivo che dal punto di vista pratico.
In questo scenario nasce l’esigenza della maratona di idee creata dalla collaborazione tra Novartis e la piattaforma di innovazione H-Farm, con l’obiettivo di incentivare la nascita di iniziative che rispondano a bisogni reali e rilevanti per la gestione della CML. “Novartis è impegnata da anni nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative per rispondere alle esigenze insoddisfatte dei pazienti con leucemia mieloide cronica.” – aggiunge Luigi Boano, General Manager di Novartis Oncology – “I traguardi raggiunti sono di grande valore, ma oggi vogliamo scrivere ulteriori pagine di questo impegno con nuove soluzioni terapeutiche e con iniziative come queste, che possano avere un impatto positivo sui bisogni dei pazienti e dei medici”
