Sclerosi Multipla (SM), due parole che hanno il potere di far vacillare i sogni e i desideri – grandi o piccoli che siano – tipici di quando si è giovani, precludendo a volte una visione sul proprio futuro. Per dare loro la forza di reagire e non arrendersi mai ai limiti imposti dalla malattia, nell’ambito della campagna Scacco Matto, Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus ha portato sul palco del Primo Maggio The Willchair una sedia di design realizzata dal designer Derek Castiglioni e da un gruppo di giovani con SM a partire dal riciclo di una sedia a rotelle (wheelchair). La trasformazione dell’oggetto diventa così metafora di speranza e neologismo positivo per tanti giovani, racchiudendo in sé i progressi dell’innovazione terapeutica e della ricerca sulla Sclerosi Multipla.
Tanti gli artisti che durante il Concertone hanno sostenuto il progetto sedendosi su Willchair, icona di un nuovo futuro con la SM: Bugo, Coez, Coma_Cose, Valerio Lundini, Enrico Ruggeri, Rkomi e tanti altri.
“I traguardi raggiunti negli ultimi anni dalla ricerca nel campo della sclerosi multipla hanno completamente trasformato il decorso della malattia, offrendo a tutte le persone con SM la possibilità di guardare al futuro con occhi diversi e non più solo con la paura di perdere la propria autonomia e indipendenza a causa dei deficit motori spesso associati alle fasi più avanzate – commenta Francesco Vacca – Presidente Nazionale di AISM – Willchair è il simbolo di questo cambiamento di prospettiva, il messaggio positivo che vogliamo far conoscere alle persone con SM, soprattutto ai più giovani e neo-diagnosticati, di un futuro in cui realizzare i propri sogni e progetti di vita”.
In Italia sono oltre 133.000 le persone che convivono con la sclerosi multipla e, grazie ai progressi della ricerca scientifica, almeno il 75% di loro non è colpito da disabilità o limitazioni nella deambulazione al punto di non aver bisogno di ausili come la sedia a rotelle.
Ogni anno si contano 3.600 nuove diagnosi nella fascia di età tra i 20 ed i 40 anni, giovani che devono riorganizzare la propria quotidianità intorno a una malattia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e che, a causa di una sintomatologia molto ampia, ha un forte impatto sulla vita.
“Ai disturbi motori, cognitivi e visivi, si unisce la natura progressiva della malattia che, se non trattata adeguatamente, porta nel tempo a disabilità importanti. Tuttavia, oggi grazie alla diagnosi precoce, all’innovazione terapeutica e ad una gestione multidisciplinare è possibile rallentarne significativamente il decorso e vivere oltre i limiti che sembra imporre – dichiara il Dottor Luigi Lavorgna Neurologo AOU Università «Luigi Vanvitelli», Chair del Gruppo di Studio “Digitale” della Società Italiana di Neurologia – Negli ultimi anni, infatti, sono state sviluppate e rese disponibili nuove terapie che ci permettono di individuare la migliore soluzione per ciascun paziente, calibrando, quasi personalizzando, il percorso terapeutico alla luce dello specifico quadro clinico allontanando sempre più lo spettro della disabilità.”
Laurearsi in tempo, andare a ballare con gli amici, viaggiare, costruire un percorso professionale e creare una famiglia, sono tappe di vita raggiungibili dai giovani con Sclerosi Multipla, grazie a una maggiore consapevolezza, al dialogo proattivo e aperto con il neurologo e alla disponibilità di trattamenti sempre più rispondenti ai loro bisogni reali.
La campagna Scacco Matto e le storie dei giovani con SM da quest’anno vivono sul nuovo profilo Instagram @scaccomattoallasm e sul sito www.livinglikeyou.com/it/, attraverso cui le persone con SM possono accedere a YourMSQuestionaire per monitorare l’andamento dei sintomi e l’impatto della patologia sulla qualità di vita e valutare insieme al proprio medico la migliore strategia di gestione della SM.
“Per Novartis reimmaginare la medicina significa restituire tempo ai pazienti, far sì che affrontino la propria quotidianità dedicandosi alle cose e alle persone che amano, oltre la malattia, costruendo intorno a loro un contesto in grado di comprenderli e sostenerli – dichiara Angela Bianchi Head of Country Communications & Patient Engagement di Novartis Italia – La presenza di The Willchair sul palco del 1° Maggio ci ha permesso di parlare non solo ai giovani con SM ma anche ai loro amici, famigliari e colleghi portando nelle case di milioni di italiani un tema all’apparenza inconsueto ma rispetto al quale tutti possono dare il loro contributo”.
Sul sito sono disponibili le video interviste al designer Derek Castiglioni e a Pinda Kida, persona con SM, e una gallery degli artisti che hanno sposato la causa di The Willchair in occasione del Concertone di Roma.
