La scienza ha fatto passi straordinari nella lotta all’Aids, tant’è che a 40 anni dalla sua prima identificazione, l’Aids è considerata una malattia cronica. Ma questo successo ha portato con sé un effetto negativo: di Hiv e Aids oggi si parla poco. Soprattutto i giovani, che non hanno vissuto la risonanza mediatica degli anni ’90 dei primi casi noti, ne sanno poco e ne sottovalutano i rischi. Lo confermano anche i dati dell’ultimo rapporto redatto dall’Iss in collaborazione col Ministero della Salute: se le nuove diagnosi di Hiv sono infatti in calo (2.532 nel 2019, pari a 4,2 nuove diagnosi ogni 100.000 residenti, contro i 2.847 nel 2018), così come i nuovi casi di Aids (571 contro i 661 nel 2018), l’incidenza più alta si registra nella fascia 25-29 anni: 10,4 nuovi casi ogni 100.000 residenti. Da qui la necessità di riportare l’attenzione su una condizione che solo nel 2019, nel mondo, ha causato 690mila morti.
Il tema è stato affrontato nella puntata di ieri di Camera Sanitatis, il format editoriale multimediale nato dalla collaborazione tra l’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute e SICS (editore di Quotidiano Sanità, Daily Health Industry, Popular Science e dei suoi Medical Magazine). A confrontarsi nel corso della puntata, condotta da Ester Maragò (Quotidiano Sanità), sono stati l’on. Angela Ianaro, XII Commissione Affari Sociali e Presidente dell’intergruppo parlamentare Scienza&Salute; Stefano Vella, Professore di Salute Globale presso Università Cattolica del Sacro Cuore; On. Fabiola Bologna, Commissione XII Affari Sociali; l’on. Mauro D’Attis, Presidente intergruppo parlamentare “L’Italia ferma l’AIDS”, V Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione; Massimo Cernuschi, Presidente dell’Associazione Solidarietà AIDS; Valentino Confalone, Amministratore Delegato Gilead Sciences Italia; Claudio Cricelli, Presidente SIMG – Società italiana di medicina generale e delle cure primarie; Lucia Ferrara, ricercatore al Cergas SDA Bocconi (Centro di Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale) nell’area healthcare management; Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore; Barbara Suligoi, Direttore del Centro Operativo AIDS del Dipartimento di Malattie Infettive dell’Istituto Superiore di Sanità.
L’incontro, introdotto da Angela Ianaro, prende le mosse dall’Intesa Stato-Regioni del 2017 sul Piano Nazionale AIDS (PNAIDS), che prevede una revisione della legge 135/1990 in materia di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l’Aids, adeguandola ai cambiamenti, epidemiologici e socio-assistenziali, ma anche alle nuove opportunità offerte dalla scienza e dalla tecnologia. Una necessità emersa con forza anche alla luce dell’esperienza del Covid. “Il Covid ha in qualche modo riacceso i riflettori sulle malattie virali. Ma ha anche mostrato l’importanza di ammodernare il sistema sanitario nei suoi diversi ambiti di intervento, così come di potenziare la medicina sul territorio e la digitalizzazione”. Tutti aspetti, ha evidenziato Ianaro, da declinare anche nella lotta all’Aids.
Ester Maragò ha quindi ricordato la sfida mondiale delle “tre 90”: per fare in modo che entro il 2020 nel mondo il 90% di tutti i casi di HIV fosse diagnosticato; che il 90% delle persone sieropositive avesse accesso alle terapia antiretrovirali; che il 90% delle persone trattate potesse ottenere la soppressione della carica virale, a cui recentemente è stato aggiunto un “quarto 90” che si focalizza sul far sì che il 90% delle persone con HIV in soppressione virologica (concetto esteso poi a tutte le persone che vivono con l’HIV) riescano ad avere una buona qualità di vita.
La presenza di Stefano Vella, solido protagonista livello mondiale nello studio, nella ricerca e nella lotta all’HIV, oltre che uno dei padri della legge del 1990, ha offerto l’opportunità di evidenziare alcuni dei passaggi storici della lotta all’Aids. Vella ha in particolare evidenziato alcuni punti in comuni tra l’Aids e la pandemia Covid. “L’Aids ha scoperchiato il vaso delle diseguaglianze mondiali. Perché se fino al 1996 di Aids si moriva in ogni parte del mondo, negli anni successivi la ricerca ha permesso ai pazienti dei paesi ‘ricchi’ di ricorrere a terapie fortemente efficaci, mentre in Africa è rimasto un gravissimo problema di accesso ai trattamenti. Un caso che ricorda un po’ quello dell’attuale distribuzione dei vaccini contro il Covid. Anche in quel caso si trattava di una questione di salute globale, ma ci sono voluti anni per migliorare la situazione in Africa”.
Si è creato, ha spiegato Vella, “un doppio binario: l’industria ha continuato a fare innovazione e a vendere terapie ai Paesi ricchi, mentre in quelli poveri sono arrivati i generici, che hanno permesso di trattare milioni di persone. Ora anche in africa si muore meno di Aids”.
A ripercorrere i progressi della ricerca per la lotta all’Hiv/Aids è intervenuto anche Valentino Confalone. “Gilead – ha ricordato – è nata nel 1987 e ha concentrato da subito la sua ricerca sull’Hiv. I progressi hanno permesso di passare da terapie con 20 pasticche alle attuali, ossia una sola compressa al giorno, di facile gestione per il paziente. I successi ottenuti hanno anche consentito di portare molto più avanti l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti, ormai paragonabile sempre di più alle persone non affette da Hiv”.
Il prossimo obiettivo della ricerca sarà, ha spiegato Confalone, “realizzare farmaci sempre più efficaci e sempre più tollerati; terapie a somministrazione semestrale a lento rilascio invece che a somministrazione giornaliera e, il traguardo più ambizioso, trovare una cura per l’Hiv/Aids”.
In questo campo, ha aggiunto, l’Amministratore Delegato di Gilead Sciences Italia, siamo ancora in fase preliminare, ma si sono aperte strade che fino a qualche anno fa non sembravano raggiungibili”.
In tutto il mondo è però rimasto, secondo Vella, un problema di diagnosi legato allo stigma. “In alcuni paesi la tossicodipendenza e l’omosessualità, a cui si correla una quota di casi di Hiv, sono reati. Quindi chi è tossicodipendente oppure omosessuale resta nascosto e non si sottopone a screening, per paura delle conseguenze. Ma anche nei Paesi più moderni resta forte l’idea che, se hai contratto l’Hiv, è perché hai fatto qualcosa di sbagliato”. Se per l’esperto di salute globale, la 135/1990 è stata “una legge straordinaria”, ci sono ancora degli ambiti importati “su cui dobbiamo intervenire”.
La questione della diagnosi tempestiva è stata una di quelle su cui hanno più spinto gli ospiti di Camerae Sanitatis. Anche perché “diagnosi tempestiva significa anche prevenzione per gli altri”. In questo ambito Vella ha evidenziato come i farmaci di profilassi di pre-esposizione possa essere utilizzato anche come forma di prevenzione: “Le persone che seguono il trattamento non trasmettono il virus”.
Dunque, sensibilizzazione e informazione anzitutto. Ma anche, ha evidenziato Barbara Suligoi, “sorveglianza e monitoraggio dei nuovi casi”. Un aspetto su cui il Direttore del Centro Operativo Aids dell’Iss ha battuto il punto in quanto, ha spiegato, “attualmente il numero di nuove diagnosi di Aids è monitorato attraverso un sistema di monitoraggio nato degli anni 80, quindi vecchio e non efficiente” e, peraltro, “diverso da quello utilizzato per l’Hiv, regolamentato da un decreto ministeriale del 2008”. Se non bastasse, ha evidenziato Suligoi, i dati vengono ancora raccolti e trasmessi all’Iss “in forma cartacea”, creando un problema anche di privacy, oltre che il rischio di mancata notifica dei casi registrasti come Hiv ma poi evoluti in Aids.
“Nel 2021 si prevedeva completamento di piattaforma unica, ma non è stato così, anche a causa del Covid”, ha detto Suligoi che ha sollecitato il raggiungimento di questo obiettivo, “per migliorare la qualità del dato, garantire un sistema digitalizzato e anche livelli adeguati di privacy”.
Passi avanti, in questi ambiti, potrebbero arrivare anche con l’approvazione di una riforma della legge 315 del 1990. Ed è quello che si propongono i firmatari della proposta di legge1972 all’esame della commissione Affari Sociali della Camera. Il testo depositato, ha detto Mauro D’Attis, primo firmatario dell’atto, “è stato redatto dopo il confronto con il mondo scientifico, clinico, della ricerca e delle associazioni. Una iniziativa che ha visto il sostegno di tutti i gruppi politici e anche del ministro della Salute Roberto Speranza”.
È “un testo base”, ha spiegato, “a disposizione di Commissioni e Parlamento, che mi auguro sapranno migliorarlo ulteriormente”.
Tra le grandi novità previste nella proposta di legge, l’accesso diretto ai test diagnostici per l’Hiv a partire dai 16 anni, senza il consenso di chi esercita la potestà genitoriale.
Ma nella legge, ha garantito l’on. Fabiola Bologna, “affronteremo sicuramente, in fase emendativa, anche il problema digitalizzazione e del contrasto allo stigma sociale. Obiettivo prioritario sarà anche l’equo accesso alle cure e la formazione del personale”.
La diagnosi e l’accesso alle cure sono, però, solo una parte, peraltro iniziale, del percorso per i pazienti con Hiv e Aids. Come ripetuto più volte nel corso della puntata, Hiv e Aids sono ormai a tutte gli effetti considerate malattie croniche. Chi si ammala di Aids vive di più. Anche gli stili di vita sono paragonabili a quelli della popolazione generale. “Si stima – ha spiegato Lucia Ferrara – che entro il 2030, in molti Paesi, 3 persone su 4 con Hiv avranno più di 50 anni e di questi oltre l’80% avrà almeno un’altra patologia cronica oltre l’Hiv, come diabete, malattie cardio vascolari ed epatiche”.
Per questo la ricercatrice del Cergas Bocconi ha posto il problema di realizzare un modello di presa in carico sul territorio piuttosto che centrato, come avviene ancora oggi, sugli ospedali e sui reparti di malattie infettive come strutture di riferimento. Tuttavia, “ad oggi solo 6 regioni italiane hanno definito il Pdta per Hiv”, ha detto la ricercatrici del Cergas Bocconi. E se per Ferrara la leadership clinica deve rimanere nelle mani dell’infettivologo, va comunque costruita una rete integrata di servizi e professionisti, di cui deve far parte anche “la medicina generale per il monitoraggio e la continuità assistenziale”.
Ferrara ha poi sollecitato un ruolo maggiore dell’associazionismo. Questione ripresa anche da Teresa Petrangolini, che ha però evidenziato come “le istituzioni devono creare le condizioni per favorire l’autonoma iniziativa dei cittadini a servizio della comunità. Questo significa anche mettere in campo risorse”. Per Petrangolini le associazioni potrebbero svolgere un ruolo importante soprattutto nelle campagne di informazione e screening. Il direttore del Patient Advocay Lab di Altems ha poi convenuto sulla necessità di intervenire in modo deciso sui servizi di digitalizzazione e telemedicina.
Un ruolo, quello delle associazioni, sottolineato anche da Massimo Cernuschi, che ha sapere che come associazione ha già presentato le proprie proposte all’On. D’Attis perché vengano incluse nel progetto di legge. “Noi lottiamo contro lo stigma da sempre, dall’’85 – ha detto il presidente dell’Associazione Solidarietà AIDS -. Ci occupiamo di test sul territorio, effettuati presso le nostre sedi, da oltre 10 anni, senza avere mai avuto riconoscimenti economici, anche minimi. Chiediamo che ci venga riconosciuto il contributo che diamo in termini di screening e counseling, perché quando una persona fa il test deve essere informata in modo approfondito su moltissimi aspetti. Informazioni che diamo praticamente solo noi, perché difficilmente tutto questo viene fatto quando si fanno i test nei laboratori pubblici”.
Per il presidente dell’Associazione Solidarietà AIDS “il Covid ha offerto l’occasione di mettere in luce tutto quello che possono fare le associazioni. Questo ha fatto sì che fosse introdotta per decreto la possibilità che sia il personale laico, adeguatamente formato, ad effettuare i test rapidi sul territorio”. Ma il Covid, ha evidenziato Cernuschi, “ha fatto emergere anche il problema delle disparità sul territorio. In alcune regioni si è ripreso a seguire i pazienti con Hiv in modo regolare, in altre Regioni no. Anche durante il lockdown l’assistenza è stata molto differenza tra i territori”. Dal presidente dell’Associazione Solidarietà AIDS, dunque, un appello a garantire l’equità di accesso all’assistenza in tutti i territori.
A chiudere il confronto Claudio Cricelli, che ha voluto chiarire come i medici di medicina generale siano stati da sempre vicino ai pazienti Hiv. “Il primo paziente deceduto di Aids nella mia personale carriera è stato nel 1985”, ha detto, spiegando come i medici di medicina generale conoscano bene i bisogni dei pazienti Hiv positivi legati alla comorbilità e siano anche consapevoli del rischio sul territorio. “Per questo nel 2019 abbiamo lanciato la campagna itinerante ‘Alla ricerca del virus’, che aveva l’obiettivo di percorrere tutto il territorio nazionale, fermandosi nelle Piazze delle Principali Città, per offrire alle comunità locali l’opportunità di effettuare consulenze e un test gratuito per la ricerca di alcuni virus, non solo Hiv ma anche epatite C, ad esempio”. Il Covid ha interrotto il progetto ma, assicura Cricelli, “ripartiremo appena possibile per richiamare, con tutti strumenti a disposizione, l’attenzione dei cittadini sull’importanza dei test diagnostici, della valutazione dei rischi e delle misure di prevenzione”.
