Vivere con l’HIV. Qual è la fotografia del 2023 in Italia? Un’indagine realizzata da Elma Research su 5000 pazienti mette in luce un aspetto macroscopico: l’infezione – nonostante gli importanti progressi terapeutici- ha ancora un impatto determinante su molti aspetti della qualità di vita di chi l’ha contratta. E resistono ancora imbarazzo, stigma, difficoltà ad accettare la propria condizione e di gestione del percorso terapeutico. Ma scorriamo alcuni dati particolarmente significativi.
Il 40% delle persone che vive con HIV apprende dell’infezione casualmente e 2 su 10 non ne parlano subito, per paura del giudizio e dell’emarginazione. A farne le spese è soprattutto la salute mentale: la depressione aggredisce molti pazienti
Pesano sulla qualità di vita anche aspetti legati alla gestione dell’infezione, come la mancata aderenza alle terapie, evidenziata da oltre un terzo degli intervistati.
Partendo dai risultati della ricerca, è nata “HIV. Ne parliamo?”, una campagna di sensibilizzazione promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 16 Associazioni di pazienti italiane, della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e dell’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR).
Attraverso la voce di chi vive con l’HIV, la campagna accende i riflettori sugli aspetti di vita che possono essere migliorati, per prenderne consapevolezza e iniziare ad affrontarli. A partire da una semplice domanda da fare al proprio medico: ne parliamo?
Dagli aspetti psicologici alle relazioni con gli altri, dal dialogo con il medico alla corretta assunzione della terapia, la campagna vuole offrire, attraverso le storie di chi vive con HIV, degli spunti di riflessione sulla propria condizione e informazioni utili per migliorarla.
“Considerato che il 95% delle persone comunica l’infezione ma lo fa in modo molto parziale, spesso escludendo familiari e amici, è evidente – afferma Gabriella d’Ettorre, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma – che c’è ancora una forte componente di stigma e ‘autostigma’ che pesa sulla vita delle persone che scoprono la sieropositività al virus, con un carico che impatta negativamente sulla qualità di vita e sul benessere psicologico. Un dialogo aperto con il proprio medico, ma anche il supporto delle Associazioni di pazienti, rappresenta un punto cruciale per affrontare e risolvere queste problematiche. Come cruciale è continuare o, ancora meglio, tornare a parlare di HIV, perché chi scopre l’infezione non si senta “messo da parte” né si autoescluda sul piano affettivo, sociale o relazionale. Tornare a parlarne, inoltre, è importante per promuovere l’accesso al test volontario, soprattutto in chi ha comportamenti a rischio, in modo da favorire la diagnosi precoce dell’infezione”.
Secondo gli ultimi dati pubblicati dal Centro Operativo Aids (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità, invece, in quasi il 60% dei casi l’infezione viene scoperta in fase avanzata, con una potenziale compromissione dell’efficacia delle terapie che – se assunte precocemente – consentono una buona qualità di vita.
“Il contrasto all’HIV – spiega Andrea Gori, Dipartimento Malattie Infettive, Ospedale “Luigi Sacco”, Università di Milano e presidente Anlaids Lombardia – può infatti contare su strategie terapeutiche efficaci, in grado di azzerare la carica virale, soprattutto se assunte il più precocemente possibile rispetto al momento dell’infezione. L’aderenza alla terapia resta però il punto chiave, sebbene – come emerge dall’indagine – circa il 30% dei pazienti non riesca a rispettarla. Essere aderenti alla terapia vuol dire diminuire drasticamente la probabilità di comparsa di mutazioni del virus che possono provocare “resistenze ai farmaci anti-HIV”, ossia una ridotta o assente capacità dell’efficacia della terapia stessa. Non solo. Chi segue le indicazioni terapeutiche protegge anche gli altri, poiché azzerando la replicazione del virus non trasmette l’infezione, non è più contagioso. Un concetto rivoluzionario e allo stesso tempo molto semplice che si traduce in U=U (Undetectable꞊Untransmittable) ovvero ‘mi curo, non infetto’”.
Il dialogo con lo specialista è dunque fondamentale per aderire serenamente alla terapia e migliorare la qualità di vita anche sotto il profilo psicologico.
“Quello della salute mentale e del benessere psicologico più in generale è un aspetto molto importante a cui non sempre viene data la giusta attenzione – osserva Alessandro Lazzaro, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma – Numerose sono le persone con HIV a rischio depressione o che presentano disturbi come insonnia, ansia, depressione che possono avere un impatto importante sulla qualità di vita. Le cause possono essere diverse: lo stigma sociale, purtroppo ancora fortemente presente, è una delle principali. Ma dietro alcuni di questi disturbi può esserci una causa biologica, legata agli effetti del virus o della stessa terapia antiretrovirale. In tale contesto, il dialogo medico-paziente ha un ruolo cruciale per prendere consapevolezza e affrontare queste problematiche, non solo dal punto di vista delle scelte terapeutiche, ma anche per indirizzare chi ne ha bisogno verso un percorso integrato di tipo multidisciplinare”.
L’abbattimento dello stigma che ancora circonda le persone con HIV è ancora fortemente correlato a “quanto si sa” dell’infezione. Per questo, “HIV. Ne parliamo?” non si rivolge solo alle persone che vivono con HIV, ma vuole alimentare il dialogo e rispondere a dubbi e domande della popolazione generale. Un obiettivo raggiungibile grazie anche a una serie di influencer che coinvolgeranno le loro community sensibilizzandole sull’importanza di parlare di HIV. Perché parlandone è possibile abbattere le barriere del pregiudizio, dettate dalla non conoscenza e dalla non comprensione. I profili Instagram degli influencer saranno popolati dalle card con i messaggi di campagna che lanciano una challenge molto semplice: ne parliamo?
La campagna ha anche un sito dedicato: www.hivneparliamo.it
