Sport, laboratori creativo-manuali, corsi di cucina, sedute gratuite e a domicilio di fisioterapia. Ma anche supporto alle famiglie dei pazienti e iniziative che promuovono l’inclusione sociale. Sono questi i progetti vincitori dei due bandi promossi dalla Fondazione Roche, a sostegno dei pazienti affetti da due malattie rare, genetiche: l’emofilia, che, in Italia, colpisce un neonato maschio su 5.000, e l’atrofia muscolare spinale, che colpisce uno su 10.000 nati vivi di ambo i sessi. Per entrambe le patologie, sono ancora tanti i bisogni insoddisfatti dei pazienti e dei caregiver, e lo scopo dei bandi è proprio quello di sostenere i progetti sociosanitari-assistenziali che si impegnano a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Il 13 febbraio, presso l’ Accademia Nazionale di San Luca a Roma, sono stati premiati otto progetti del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia”, vincitori di un premio complessivo di 120.000 euro, e tre progetti del Bando “Fondazione Roche per le persone con atrofia muscolare spinale (SMA)”, vincitori di 80.000 euro in totale. Tutte le iniziative e i progetti proposti sono stati ideati da associazioni pazienti e da realtà no profit e valutati da un ente indipendente, la Fondazione Sodalitas.
“Una grande forza interiore e tanta voglia di vivere”
L’obiettivo della maggior parte dei progetti realizzati per i pazienti affetti da emofilia è di favorire la socializzazione e uno stile di vita sano che comprende l’attività fisica, come lo yoga o il nuoto, e corsi di cucina e lezioni di nutrizione per una corretta alimentazione. È fondamentale per i bambini affetti da emofilia, “avere un buon rapporto con il proprio corpo, che spesso è fonte di dolore”, ha spiegato in occasione della premiazione, Felicita Coscioni dell’associazione A.V.E.S. di Parma, anche perché molto spesso i genitori di questi bambini tendono ad essere naturalmente iperprotettivi e a evitare loro l’attività fisica. “È invece importantissimo avere un fisico allenato per contrastare problemi futuri”, lo sport permette anche di socializzare e imparare il rispetto delle regole.
Due iniziative premiate consistono in sedute di gruppo di fisioterapia in acqua, una soluzione innovativa per evitare gli urti e gli impatti e promuovere, ancora una volta, la socializzazione. Alcuni progetti sono volti invece a fornire un supporto psicologico, gestionale, burocratico e amministrativo alle famiglie, per agevolare il percorso dei pazienti e facilitare la gestione della patologia.
Le iniziative proposte per i pazienti affetti da atrofia muscolare spinale, sono sopratutto volte al sostegno e all’inclusione. “Siamo persone con poca forza nei muscoli, ma con grande forza interiore e tanta voglia di vivere”, ha raccontato Simona Spinoglio dell’Associazione Famiglie SMA, premiata per un progetto che prevede la realizzazione di un corso pensato per l’assistenza a persone con questa patologia, al fine di formare del personale specializzato per fornire il sostegno adeguato ai pazienti.
La Fondazione Serena Onlus realizzerà invece degli incontri interculturali tra genitori di bambini affetti da SMA, provenienti da diversi Paesi. “Nel momento in cui si riceve la diagnosi, ogni genitore prova dolore e solitudine”, ha affermato Nicoletta Maria, rappresentante del progetto. E questo è ancora più vero per i genitori stranieri, in Italia per far curare il proprio bambino o per altre ragioni. Dal confronto con persone che vivono la stessa condizione, sarà possibile condividere informazioni ed esperienze ed ampliare la propria conoscenza della patologia.
Infine “La mia classe a quattro ruote” dell’associazione SMAile Onlus è volto ad favorire l’inclusione dei bambini affetti da SMA, da parte dei loro compagni di classe, che potranno sperimentare in palestra, cosa vuol dire stare su una sedia a rotelle. Un progetto fondamentale che aiuta i bambini a considerare i compagni con malattie come dei “pari”.
“Una strada vincente”
La Fondazione Roche vuole essere “un ponte tra l’associazionismo, le famiglie e le istituzioni”, ha dichiarato in occasione della premiazione Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche. “Attraverso queste iniziative intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione. Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e a tutelare la salute e l’assistenza sanitaria, fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti e i loro familiari. Per farlo, – continua Garavaglia – abbiamo creato “La Roche che vorrei”, un nuovo modello operativo volto a garantire la massima trasparenza nei rapporti con il mondo dell’associazionismo e non solo”.
Il primo Bando della Fondazione Roche risale a due anni fa, e riguardava solo l’emofilia ;nel 2019 si è esteso all’atrofia muscolare spinale. “Si è dimostrata una strada vincente”, ha commentato Francesco Frattini, Segretario di Fondazione Roche. “Diventerà quindi la modalità con cui Fondazione Roche erogherà il sostegno concreto alle associazioni pazienti. Il prossimo anno l’impegno triplicherà: oltre all’area delle malattie rare, ci saranno bandi per le malattie onco-ematologiche e per le malattie infiammatorie e le neuroscienze. Alcuni esempi di patologie prese in considerazione: l’Alzheimer, l’autismo e la malattia di Huntington. Passeremo a investire 600.000 euro in progetti socio-assistenziali in queste aree e andremo a premiare quasi un quarantina di progetti”.
