Con l’obiettivo di sviluppare nuove soluzioni per i pazienti che vivono con carcinoma epatocellulare e di rispondere ai bisogni ancora non soddisfatti nella gestione della patologia, attraverso il coinvolgimento multidisciplinare degli specialisti, si è svolto Hack for HCC, l’Hackathon promosso da Roche in collaborazione con H-FARM, che ha visto la partecipazione di oltre 70 esperti, provenienti dai maggiori centri clinici e di ricerca italiani.
Una delle tre sfide oggetto di confronto e co-creazione dell’Hackathon si è concentrata sull’assistenza al paziente e al caregiver, che assume un ruolo fondamentale al fianco di chi soffre di epatocarcinoma.
“Si tratta di una patologia complessa e subdola poiché, non manifestando sintomi specifici, è difficile da diagnosticare nella fase iniziale, se non attraverso uno stretto monitoraggio dei pazienti a rischio: le percentuali di guarigione sono ancora basse e solo un quinto dei pazienti è vivo a cinque anni dalla diagnosi. Inoltre, i pazienti con epatocarcinoma presentano spesso comorbidità e anche per questo motivo è necessario che vengano seguiti da una squadra multidisciplinare composta da gastroenterologi, oncologi, chirurghi e radiologi diagnostici ed interventistici – dice Ivan Gardini, Presidente dell’Associazione EpaC Onlus – Promuovere una collaborazione sinergica di tutti gli interlocutori coinvolti nel trattamento della patologia potrà rappresentare un grande aiuto per migliorarne la gestione non solo per i pazienti ma anche per i caregiver: è fondamentale costruire reti locali e regionali al fine di tracciare percorsi rapidi verso strutture ospedaliere di alta specializzazione, riducendo gli ormai noti e infruttuosi pellegrinaggi dei pazienti in strutture inadeguate. Per questa ragione la nostra associazione saluta con favore questa iniziativa che ci auguriamo possa contribuire a migliorare la presa in carico del paziente e la gestione ottimale della patologia. La nostra associazione è infatti da anni impegnata per tutelare i diritti dei pazienti e siamo convinti che sia oggi più che mai necessario che la malattia venga gestita in strutture specializzate da team multidisciplinari”.
I partecipanti, divisi in team multidisciplinari, hanno raccolto queste sfide, ideando insieme e proponendo soluzioni innovative per migliorare il percorso di cura e per agevolare la presa in carico da parte dei medici. A giudicare i progetti presentati, un panel di esperti a vario titolo in ambito sanitario, che ha selezionato le migliori iniziative secondo precisi criteri di valutazione, tra cui aderenza alla sfida, originalità, misurabilità della soluzione, fattibilità e impatto sul sistema salute.
A vincere “Hack for HCC” tre progetti che hanno avuto come obiettivo principale quello di ridurre le distanze tra specialisti e pazienti grazie allo sviluppo di soluzioni tecnologiche innovative e in grado di migliorare la gestione e la presa in carico in maniera trasversale.
Ad essere giudicata positivamente dalla giuria “E-Referral Epatocarcinoma”, una piattaforma dedicata alle aziende sanitarie locali, ai medici di medicina generale e agli specialisti, per favorire la gestione multidisciplinare dei singoli pazienti.
Tra i vincitori, il team che ha proposto “Lidia Liver Diary”, un vero e proprio diario di bordo condiviso tra medici e pazienti nella doppia versione digitale e cartacea.
“Wiki HCC” è invece l’idea del terzo gruppo vincitore dell’Hackathon, una bacheca virtuale nella quale far convergere le informazioni utili per specialisti, pazienti e caregiver.
