“C’era una volta la Sma…”. È questo l’incipit che in molti vorrebbero scrivere. Purtroppo, quando si parla dell’atrofia muscolare spinale si sa che questa frase è ancora lontana, anche se meno di qualche anno fa.
Avvicinare la malattia a chi non la conosce e alleggerire il vissuto di chi ci convive quotidianamente, come paziente o caregiver, è l’obiettivo del volume di favole illustrate “Lupo racconta la Sma”, presentato martedì 18 giugno a Milano.
Nato dalla collaborazione tra Biogen e Ied Milano, il libro è stato scritto da Jacopo Casiraghi, responsabile del servizio di Psicologia del Centro clinico Nemo di Milano e psicologo di Famiglie Sma Onlus e illustrato da Samuele Gaudio con progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dello Ied di Milano.
“Io ho materialmente scritto il libro, ma in verità mi sono limitato a riportare le avventure, le storie e spesso il linguaggio delle famiglie che ho incontrato in questi anni”, ha detto l’autore.
Le 12 favole terapeutiche sono ambientate nel bosco, qualcosa che spaventa e intimorisce, ma anche un ambiente popolato da tanti animaletti pronti ad aiutarsi e collaborare. Ciascun racconto è indirizzato a una fase specifica, della malattia o della vita dei pazienti. “Ho giocato con le parole – ha spiegato Casiraghi – cercando di fornire una lettura diversa dei momenti più difficili, per mostrare alle famiglie coinvolte che le risorse ci sono sempre, anche quando non si vedono subito”.
La malattia
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Nel nostro Paese si calcola che ogni anno possano nascere circa 60-70 bambini con Sma, il 50% dei quali con una forma grave della malattia. La patologia è infatti classificata in tre fasi, in base alla sua gravità.
“Se fino al 2017 ci si limitava purtroppo a prendersi cura dei pazienti, dopo quella data, grazie all’arrivo in Italia di nusinersen, il primo farmaco dedicato, lo scenario è cambiato – ha affermato Valeria Sansone, direttore clinico del Centro clinico Nemo di Milano – Dalla diagnosi clinica a quella genetica, infatti, trascorrono sette giorni circa e, pertanto, è possibile potenzialmente iniziare il trattamento in una fase molto precoce”. E le prospettive sono incoraggianti: “A maggio è stata approvata in Nord America la terapia genica con adenovirus associati, per bambini affetti da Sma da 0 a 2 anni – ha ricordato Sansone, che è anche neurologo – Speriamo che presto questa opzione venga introdotta anche in Europa e, quindi, in Italia, anche se i criteri di inclusione potrebbero non essere gli stessi. Inoltre, a livello sperimentale, vi è un’altra piccola molecola, assunta per via orale, che sta dando risultati molto promettenti. Lo scenario oggi per questi bambini e le loro famiglie è ben diverso da quello di appena un paio di anni fa”.
La voce di chi è coinvolto in prima linea
Il progetto ha ottenuto il pieno sostegno e il patrocinio, oltre che della comunità Sma, anche dei principali attori coinvolti: Famiglie Sma, l’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (Asamsi), la Società Italiana di Neurologia (Sin), l’Associazione Italiana di Miologia (Aim), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm) e il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (Cnop).
“Grazie ai nuovi farmaci, oggi attraversare il bosco fa meno paura – ha affermato Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma – L’atrofia muscolare spinale è una malattia complicata e cattiva. Trovare modi alternativi per raccontarla è fondamentale per permettere a chi non fa parte di questo mondo di avvicinarsi e capirlo un po’ di più”.
“Ciò che mi colpisce del libro – ha sottolineato Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo e autore della premessa alle dodici favole – è quel labile confine tra sogno e realtà che le fiabe rappresentano, e che la comunità delle persone affette da Sma ha vissuto nel momento in cui è diventato clinicamente possibile gestire la malattia. Un momento in cui tutti noi ci siamo scontrati con un sogno che, divenuto realtà, ha reso la realtà più bella del sogno stesso. Assaporare questa nuova esperienza è di sicuro la cosa più bella che possiamo portarci a casa dal fantastico viaggio che l’autore ci propone”.
Per Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm, “ogni bambino, a un certo punto della vita, si pone delle domande. E i bambini con Sma di domande, ne hanno parecchie. La favola offre un punto di vista “diverso” della diversità che racconta ed è uno strumento prezioso perché i bambini fanno una cosa molto bella: accolgono il racconto e lo rendono parte della realtà che stanno imparando. Se raccontiamo loro che le diversità e le difficoltà fanno parte del mondo, impediamo che si erga un muro di diffidenza nei confronti degli altri, ma anche nei confronti di sé stessi”.
“Siamo particolarmente orgogliosi di aver supportato la realizzazione di “Lupo racconta la Sma” – ha concluso Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia – Un progetto che sintetizza perfettamente il nostro impegno e la nostra volontà di sostenere le persone che convivono con l’Atrofia Muscolare Spinale al di là delle terapie che rendiamo disponibili”.
Il volume sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli dal 23 settembre al 6 ottobre.
