Cos’è l’angioedema ereditario? Quali sono le cause che possono scatenare gli attacchi? Ci sono sintomi ‘spia’? A chi posso chiedere aiuto? Per aiutare il paziente ad orientarsi e per fare luce su una patologia ancora troppo poco conosciuta, nasce “Vivi la Vita. Non farti sorprendere dall’angioedema ereditario”, una campagna di sensibilizzazione di Takeda.
L’angioedema ereditario è una malattia rara dal decorso imprevedibile e fortemente invalidante, di cui in Italia, secondo le stime dell’AAEE (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema), ne soffrano circa 1000 pazienti* e di cui si parla ancora molto poco. Oggi è possibile accedere a soluzioni terapeutiche che aiutano i pazienti a vivere una quotidianità più serena, ma l’informazione è alla base di una corretta diagnosi e di un adeguato trattamento.
Per questo è stata messa punto una campagna di comunicazione, di ampio respiro, che vede il suo ‘cuore’ nel sito web dedicato www.vivi-la-vita.it. Un portale ricco di informazioni e contenuti, che illustrano le caratteristiche della patologia e dei relativi sintomi a beneficio sia dei pazienti, affinché possano riconquistare una normale quotidianità, sia dei medici, perché siano preparati a riconoscere tempestivamente i sintomi per intervenire in maniera adeguata. Accade spesso, infatti, che gli attacchi di angioedema ereditario, per le loro caratteristiche, vengano confusi con attacchi allergici, portando dunque i sanitari a trattare in maniera non appropriata il paziente, il quale può impiegare fino a 15 anni per arrivare ad una diagnosi.
“Abbiamo voluto fortemente questa campagna di sensibilizzazione, perché ci teniamo a ribadire il nostro impegno ad essere sempre accanto a tutti i pazienti, anche e soprattutto accanto a coloro i quali sono costretti a fare i conti con una patologia rara – dichiara Annarita Egidi, Amministratore Delegato di Takeda Italia – L’angioedema ereditario è ancora oggi una patologia poco conosciuta, per questo è necessario lavorare a campagne di informazione e sensibilizzazione come ‘Vivi la vita’. Il nostro obiettivo è contribuire a fare informazione affinché vengano drasticamente ridotti i tempi necessari per arrivare ad una diagnosi, e dare gli strumenti ai medici per trattare in maniera adeguata questa patologia. Solo così potremo rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti, e stare concretamente accanto a loro e ai caregiver”.
Oltre alla definizione di cosa sia l’angioedema ereditario e di quali sono i centri di riferimento in Italia, il sito ‘Vivi la vita’ fornisce anche utili informazioni per imparare a riconosce i sintomi della malattia e prevenire, per quanto possibile, gli attacchi acuti, anche grazie agli innovativi trattamenti terapeutici oggi disponibili. Dal sito, inoltre, è possibile fruire di una videografica che illustra e sintetizza le informazioni più importanti sull’angioedema ereditario e scaricare un vademecum che può essere tenuto a portata di mano di pazienti e personale sanitario.
L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara, che si stima colpisca da 1 su 8.000 a 1 su 50.000* persone in tutto il mondo, caratterizzata da un gonfiore (edema) che colpisce la cute, le mucose e gli organi interni. A causa della sua rarità, si tratta di una malattia poco conosciuta e spesso i pazienti non ricevono una diagnosi corretta: un ritardo che può mettere a rischio la vita di queste persone poiché gli attacchi, se non gestiti, possono essere fatali.
* Sito AAEE: http://www.angioedemaereditario.org/
