Per genitori e piccoli pazienti non sempre è facile spiegare ad altri genitori e amici cos’è e come si gestisce la (PKU) nel quotidiano, il perché di alcune scelte o rinunce, perché alcuni alimenti non si possono mangiare, perché la socialità deve essere ‘preparata’ e prudente. Per andare incontro a questa esigenza, APR, in collaborazione con la Struttura Complessa di…
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Ascoltare la voce del paziente per migliorare i percorsi di cura è possibile attraverso un impiego diffuso ed efficace dei dati sanitari. Per farlo occorrono alfabetizzazione e coinvolgimento di pazienti e professionisti della salute; sistematizzazione e interconnessione degli strumenti di raccolta dei dati sanitari; maggiore discrezionalità dei pazienti in termini di privacy. Sono questi i punti chiave al centro delle…
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È on air “PAHssaparola”– vivere consapevolmente con l’ipertensione arteriosa polmonare, il nuovo progetto di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare (PAH ), co-progettato e realizzato da Janssen, con Associazione ipertensione polmonare italiana (AIPI) e Associazione malati ipertensione polmonare (AMIP). L’obiettivo è quello di consentire una diagnosi tempestiva e diffondere la consapevolezza su questa malattia. L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara che…
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Con un tour nelle scuole elementari e medie di Veneto, Lombardia e Toscana si conclude il percorso triennale tra i banchi di scuola della campagna educazionale “La SMAgliante Ada”, che ha visto Ada, la cagnolina protagonista delle avventure della trilogia di fumetti, raccontare ai coetanei di tutta Italia l’esperienza quotidiana del vivere con la SMA, l’atrofia muscolare spinale. La campagna…
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Vivere con l’HIV. Qual è la fotografia del 2023 in Italia? Un’indagine realizzata da Elma Research su 5000 pazienti mette in luce un aspetto macroscopico: l’infezione – nonostante gli importanti progressi terapeutici- ha ancora un impatto determinante su molti aspetti della qualità di vita di chi l’ha contratta. E resistono ancora imbarazzo, stigma, difficoltà ad accettare la propria condizione e…
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Cinque persone, uomini e donne, con una malattia oncologica hanno ricevuto le terapie a base di cellule CAR-T e si raccontano: sono i protagonisti del volume “CAR-T: le storie dei pazienti”, il terzo del progetto Cell Therapy Open Source (CTOS). La pubblicazione, realizzata con il patrocinio di La Lampada di Aladino ETS e del Gruppo di Lavoro F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche…
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Quattro proiezioni di film acclamati dal pubblico e dalla critica, introdotti da relatori di prestigio internazionale, per parlare di salute mentale. È quanto accadrà a Roma, al cinema Giulio Cesare dal 19 al 22 novembre, alle 19,30, in occasione di “Storie di ordinario cervello”, evento organizzato da Lundbeck Italia, su iniziativa del senatore Antonio Guidi, con la partecipazione dello studio…
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Chiesi Global Rare Diseases ha pubblicato il Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens, un rapporto che esamina in dettaglio le sfide assistenziali e l’impatto economico sui cittadini europei affetti da malattie rare, corredato da ricerche approfondite e dati. Incentrato su 23 malattie rare in cinque aree terapeutiche, il documento valuta l’onere economico di ciascuna malattia…
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La vitiligine è una malattia di cui si parla poco ed è spesso scambiata per un problema esclusivamente estetico. In realtà si tratta di una patologia autoimmune e cronica che colpisce tra lo 0,5% e il 2% della popolazione mondiale, con un forte impatto dal punto di vista sociale, psicologico ed emotivo. Per favorire una migliore comprensione delle vitiligine e…
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Oggi in Italia sono circa 37 mila le donne che convivono con un tumore al seno metastatico. Donne che affrontano percorsi complessi, ognuna con sfumature e situazioni diverse. Tra gli aspetti che le accomunano, uno è quello legato alle problematiche psicologiche e fisiologiche che afferiscono alla sfera dell’intimità e che mettono in discussione il rapporto con il proprio corpo, con…
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Per garantire ai pazienti un’assistenza di qualità, trattamenti di livello e un ecosistema salute sempre più inclusivo, è fondamentale che aziende e Associazioni lavorino come un’unica squadra. Con l’obiettivo di favorire l’incontro e lo scambio tra gli interlocutori del sistema sanitario, Janssen, l’azienda farmaceutica di Johnson & Johnson, ha dato vita a Janssen Patient Association Lab, un’ iniziativa che mira…
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L’Organizzazione Mondiale della Sanità considera la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) una delle emergenze a livello globale: è la terza causa di morte dopo le patologie cardiovascolari e i tumori, e la quinta causa di disabilità. Per diffondere l’importanza di conoscere, prevenire e gestire al meglio questa malattia che colpisce i polmoni, da ormai 5 anni O2&Cie Urgence BPCO, Associazione francese…
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Per celebrare la Giornata Mondiale della Contraccezione, Gedeon Richter Italia promuove due appuntamenti dedicati a questo tema sulla social radio RDS NEXT, all’interno del programma IT’S GOSSIP O’CLOCK. Il 26 settembre e il 3 ottobre le due influencer Samara Tramontana e Gaia Garavaglia parleranno di contraccezione in modo non convenzionale: affronteranno gli aspetti più interessanti per il pubblico di riferimento…
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Mercoledì 13 settembre Gilead ha presentato a Londra il libro “From the Margins”, una pubblicazione d’impatto che raccoglie in un unico volume le esperienze di sei persone che hanno coraggiosamente lottato, e sono sopravvissute, contro la discriminazione, l’emarginazione e la devastazione personale nel loro percorso di malattia. Il contenuto e il formato non sono volutamente di facile lettura, proprio come…
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Un sogno di inizio estate quello che hanno vissuto i bambini e i ragazzi con atrofia muscolare spinale (SMA) a Torino tra fine giugno e inizio luglio. Ospitati all’interno del polo sportivo della Juventus, i bambini e i ragazzi sono scesi in campo per il primo “Ada Camp 2023”, il campo estivo nato per promuovere il benessere attraverso la pratica…
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Il sostegno al Terzo Settore è da sempre tra le priorità di Fondazione Roche e in questo quadro si colloca il lancio della 4ª edizione del bando ‘Fondazione Roche per i pazienti – Accanto a chi si prende cura’ che anche per il 2023 prevede un finanziamento di 500mila euro per la realizzazione di 22 progetti candidati da Associazioni di…
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