Con il supporto di Ethos – e l’organizzazione di Angelini Pharma – la Current challenges in focal epilepsy treatment: an Italian Delphi consensus ha riunito 52 esperti italiani di epilessia focale per discutere la gestione di questa complessa condizione neurologica.
Gli esperti hanno analizzato le tappe che una persona con epilessia deve affrontare per accedere alle cure del Servizio Sanitario Nazionale, definendo il percorso di cura ottimale e le fasi cruciali nella ricerca del trattamento più efficace. Durante l’incontro è stata sottolineata l’importanza dell’’epilessia non controllata’, sono stati identificati i metodi di monitoraggio ottimali e sono stati valutati gli esiti riportati direttamente dalle persone con epilessia per garantire una migliore qualità delle cure.
In Italia l’epilessia colpisce circa 600.000 persone. Può insorgere a qualsiasi età, ma la maggior parte dei casi si presenta durante l’infanzia o l’età avanzata. Tra le diverse forme di epilessia esistenti, l’epilessia focale rappresenta una delle più comuni caratterizzata da crisi che originano in specifiche aree del cervello. È una sfida significativa per il SSN, giacché richiede approcci diagnostici e terapeutici mirati.
Gli specialisti riuniti per la Consensus hanno discusso di come ottenere il migliore controllo della malattia e migliorare la qualità della vita delle persone con Epilessia. Questi i temi emersi dal confronto:
Accesso alle cure – Le linee guida internazionali insistono sulla necessità che le persone con epilessia siano seguite dai Centri per la diagnosi e la cura specializzati: “Dalla ricerca è emerso un forte consenso (90%) sull’importanza di intervenire tempestivamente sin dall’esordio della malattia, ma si evidenzia anche una lacuna nei protocolli standardizzati di cura. Inoltre, l’86% dei partecipanti ritiene che ogni Regione dovrebbe avere un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per l’epilessia, attualmente presente solo in 5 regioni. Infine, il 79,6% ritiene che la consapevolezza sui Centri per l’epilessia e i trattamenti disponibili sia ancora insufficiente”, ha dichiarato Oriano Mecarelli, Dipartimento di Neuroscienze Umane, La Sapienza Università di Roma e Past President LICE, Lega Italiana contro l’Epilessia.
La condizione di epilessia controllata vs. non controllata ai fini della cura – “La ricerca ha messo in luce che, nonostante i progressi, vi è ancora un significativo gap nella gestione ottimale dell’epilessia focale, con il 30-40% delle persone con Epilessia che non raggiunge il controllo ottimale della malattia. Eppure, la completa cessazione delle crisi è un obiettivo possibile, dobbiamo esplorare altre opzioni terapeutiche, come terapie di terza linea e la chirurgia, quando i trattamenti standard non siano sufficienti a raggiungere il target di ‘libertà completa dalle crisi’” ha osservato Giancarlo Di Gennaro, Direttore del Centro Epilessia presso l’Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed IRCCS di Pozzilli.
La transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto – “Diciamo sempre che quello nella malattia è un viaggio, ed è per questo che è importante definirne le tappe e le fasi, specialmente nella ricerca del trattamento più adatto, efficace e con il minor numero di effetti collaterali possibili, nel rispetto dell’individualità della persona con epilessia. Penso ad esempio al momento in cui il paziente pediatrico diventa adulto e alla delicatezza del passaggio ad un diverso specialista che si interseca con diverse esigenze di vita nelle dimensioni mediche, psicosociali ma anche professionali” ha sottolineato Federico Vigevano, Dipartimento di Neuroriabilitazione Pediatrica, IRCCS San Raffaele, Roma
“Ai numerosi problemi di gestione si aggiunge il fenomeno della farmacoresistenza, ossia il fallimento di almeno due tentativi di regimi anticrisi, adeguatamente scelti e tollerati. In questo caso è coerente pensare ad una ulteriore opzione di trattamento” ha aggiunto Simona Lattanzi, Clinica Neurologica, Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica, Università Politecnica delle Marche, Ancona.
Presa in carico, ma anche follow up adeguato – “Il monitoraggio regolare delle persone con epilessia è parte integrante del percorso per valutare l’efficacia del trattamento, purtroppo la lunghezza delle liste di attesa, al momento, rappresenta una barriera”, ha proseguito Simona Lattanzi.
È stato anche discusso l’impiego dei Patient-Reported Outcomes (PROs) per valutare la qualità del servizio e della cura, sottolineando come questi strumenti siano essenziali per una pratica clinica orientata alla persona. “Le indagini basate sugli esiti riferiti dagli assistiti – ha sottolineato Matteo Scortichini, Facoltà di Economia, Valutazione Economica e HTA (EEHTA), CEIS, Università di Roma “Tor Vergata” Institute for Leadership and Management in Health, Kingston University London,- sono un fattore fondamentale per la personalizzazione del trattamento perché contribuiscono a delineare il percorso di cura ideale identificando sia eventuali inefficienze del sistema che le aree di miglioramento. Tanto da essere utili non solo nella pratica clinica ma anche nell’ambito dei trial di ricerca”
