Per genitori e piccoli pazienti non sempre è facile spiegare ad altri genitori e amici cos’è e come si gestisce la (PKU) nel quotidiano, il perché di alcune scelte o rinunce, perché alcuni alimenti non si possono mangiare, perché la socialità deve essere ‘preparata’ e prudente.
Per andare incontro a questa esigenza, APR, in collaborazione con la Struttura Complessa di Pediatria dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, ha organizzato nel 2023 il PKU Day Camp, un laboratorio di gioco e formazione dedicato a famiglie, piccoli pazienti e specialisti, per conoscersi e trovare insieme e in modo creativo un’insolita soluzione. Da questa giornata sono usciti molti spunti interessanti che hanno consentito la realizzazione del primo gioco da tavolo sulla PKU: FenilCity, impariamo a controllare la magia.
Il progetto, che nel 2024 verrà distribuito nelle Associazioni di pazienti in tutta Italia, ha il patrocinio di AISSME, AMEGEP Domenico Campanella Odv, AMMEC, APE APS associazione PKU e…, Cometa ASMME, Associazione Cometa Emilia Romagna ODV, FMRI, IRIS, Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite A.P.M.M.C.
‘’La nostra azienda nasce da una storia famigliare di Paolo Galfetti e di suo figlio Riccardo che nasce con la PKU. Per cui l’azienda, che già si occupava di malattie rare, ha deciso di investire tutte le proprie energie per cercare di rendere disponibili ai pazienti e ai clinici che gestiscono la PKU dei prodotti ad alto contenuto tecnologico che potessero andare incontro alle esigenze non ancora soddisfatte dei pazienti.’’, afferma Marco Gargioli, Country Manager, APR Italy – ‘’La fase più importante nelle malattie rare è la consapevolezza della malattia ma anche la comunicazione della malattia stessa, per questo con i clinici dell’Ospedale Regina Margherita abbiamo pensato di creare questo gioco da tavolo, per aiutare le famiglie e i ragazzi con PKU nella comunicazione, soprattutto in età scolare. L’obiettivo è quello di permettere loro di raccontare, giocando, la PKU ai propri amici, compagni di scuola e parenti.’’
