Ascoltare la voce del paziente per migliorare i percorsi di cura è possibile attraverso un impiego diffuso ed efficace dei dati sanitari. Per farlo occorrono alfabetizzazione e coinvolgimento di pazienti e professionisti della salute; sistematizzazione e interconnessione degli strumenti di raccolta dei dati sanitari; maggiore discrezionalità dei pazienti in termini di privacy.
Sono questi i punti chiave al centro delle richieste delle Associazioni di Pazienti del gruppo “PATH – Join our future” alle Istituzioni. Lungo l’intero percorso di cura i dati inerenti il paziente possono restituire informazioni preziose su esiti di cura e bisogni di salute anche di tipo sociale e psicologico dei pazienti stessi. Realizzare un percorso di cura efficace e sostenibile non può prescindere dall’ascolto del paziente: in tal modo può realizzarsi una Sanità partecipata e personalizzata.
A questo proposito un’indagine condotta nel contesto del progetto PATH rivela che il 75% dei pazienti italiani ritiene fondamentale utilizzare i dati sanitari per migliorare il percorso di cura, sebbene al momento emerga una certa carenza di informazione (il 46% non conosce il tema). Tra i vari strumenti di raccolta dei dati sanitari, il più conosciuto è il Fascicolo Sanitario Elettronico, noto all’82% dei partecipanti alla survey. Seguono i Registri di Patologia (36%) e i Patient Reported Outcomes – PROs (12%).
L’ascolto del paziente
L’ascolto attivo e sistematico del paziente rappresenta una sfida prioritaria che il Sistema Salute deve affrontare per rispondere alle evoluzioni della società e delle tecnologie mediche. Una sfida ancora più attuale alla luce dell’agenda istituita dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), che ha tra i suoi obiettivi la crescente digitalizzazione del Sistema Sanitario. Strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico e i Registri di Patologia devono essere accessibili omogeneamente in tutte le regioni italiane – ovvero essere interoperabili – e riportare oltre i dati sanitari l’esperienza dei pazienti lungo tutto il percorso di cura. Questo approccio rappresenta la via elettiva nel perseguire una Sanità più integrata, digitale e centrata sul paziente.
Alfabetizzazione dei pazienti e dei professionisti
I punti del paper presentato dal gruppo di Associazioni di Pazienti “PATH – Join our future” riguardano l’alfabetizzazione dei pazienti e dei professionisti della salute in merito all’utilità, raccolta ed utilizzo dei dati sanitari; l’istituzione di un registro dedicato ad ogni patologia affinché si possa realizzare una programmazione sanitaria più appropriata e sostenibile. Contestualmente si richiede l’introduzione e l’adozione dei questionari per la raccolta degli esiti di cura e delle esperienze col Servizio Sanitario riportati direttamente dal paziente: PROMs e PREMs. Si tratta di strumenti per l’ascolto diretto della voce dei pazienti, che devono essere messi a punto con il coinvolgimento attivo delle Associazioni di Pazienti, standardizzati e divulgati, anche attraverso le Associazioni, a pazienti e operatori sanitari. Requisito imprescindibile per un utilizzo pieno di tutti gli strumenti di raccolta dati è un ampliamento del portato decisionale dei pazienti in termini di privacy, rendendoli capaci di poter scegliere quali dati condividere, e con chi.
“Roche, col progetto PATH giunto alla sua terza edizione, conferma il suo impegno a promuovere l’ascolto della voce dei pazienti, coinvolgendo le Associazioni che li rappresentano nei processi decisionali del Servizio Sanitario – commenta Luisa De Stefano, Patient Partnership Lead, Roche S.p.A. – Siamo convinti che la personalizzazione delle cure passi necessariamente attraverso l’ascolto, la condivisione e l’utilizzo dei dati sanitari lungo l’intero patient journey. Il paziente diviene così un prezioso alleato insieme al quale migliorare i percorsi di cura”.
Affrontare con successo queste sfide richiederà un impegno continuo nella promozione della competenza digitale e nella definizione di politiche strutturate sulla condivisione e tutela dei dati. Solo attraverso un approccio integrato, che contempli la partecipazione attiva e propositiva delle Associazioni di Pazienti in qualità di stakeholder primari nel Sistema Salute, sarà possibile utilizzare il potenziale delle evidenze generate dai pazienti per migliorare la qualità delle cure e del Servizio Sanitario.
Con l’obiettivo di spingere le Istituzioni ad impegnarsi in modo effettivo nella realizzazione delle istanze presentate, le Associazioni nel corso dell’evento hanno chiesto loro di firmare il manifesto con i punti chiave del paper. Un gesto che simboleggia l’impegno istituzionale ad ascoltare realmente la voce dei pazienti e realizzare le loro richieste.
I commenti delle Associazioni di Pazienti
“Trovo incoraggiante che un paziente su tre conosca i Registri di Patologia – osserva Ivan Gardini, Presidente Associazione Epac ETS – È un sogno nel cassetto poter disporre di registri dove sono raccolti i dati di tutti i pazienti per ogni singola patologia. L’impatto sulla Sanità pubblica sarebbe estremamente positivo. Il punto di riferimento potrebbe essere il Fascicolo Sanitario Elettronico, all’interno del quale creare sezioni e schede per ogni patologia che, a loro volta ed in automatico, alimentano dei veri e propri registri separati”.
“Il valore aggiunto di strumenti come i PROs (Patient Reported Outcomes) è quello di rendere oggettivo un dato soggettivo, ossia espresso direttamente dal paziente. Oggettivizzare vuol dire rendere il dato misurabile: questa è la strada per costruire una Sanità a misura di paziente”, aggiunge Elisabetta Iannelli, Segretario Generale FAVO e Vicepresidente AIMAC.
“È opportuno comunicare ai pazienti che condividere i propri dati sanitari può significare ricevere una miglior cura e che questi saranno trattati in maniera rispettosa della loro opinione e delle leggi – è l’opinione di Salvo Leone, Direttore Generale AMICI – A tal proposito è necessario: organizzare corsi di formazione per il personale sanitario sulla protezione dei dati e sulla legislazione relativa alla privacy; implementare tecnologie avanzate per garantire la sicurezza dei dati nel FSE, come la crittografia end-to-end e l’autenticazione a più fattori; informare i pazienti sui loro diritti relativi alla privacy dei dati e su come i loro dati sono protetti e utilizzati all’interno del Sistema Sanitario. È importante che il paziente sappia che i dati che mette a disposizione saranno custoditi e che, laddove decidesse di non condividerli più, il suo diritto all’obiezione sarà rispettato”.
“Il Fascicolo Sanitario Elettronico è un grande facilitatore ma occorre diffonderne l’impiego sull’intero territorio nazionale. La condivisione e l’utilizzo dei dati sanitari non può prescindere dalla digitalizzazione – sottolinea Loredana Pau, Vicepresidente Europa Donna Italia – Interconnettendo gli strumenti di raccolta dati tra tutte le regioni il paziente può avere sotto controllo l’intera sua storia clinica. Il FSE deve però tutelare le situazioni di fragilità onde evitare che diagnosi impattanti sulla vita dei pazienti vengano lette semplicemente accedendo e leggendo il referto sul fascicolo. Sapere di avere un cancro per averlo letto sul referto caricato sul FSE non è certamente una buona soluzione per una comunicazione consapevole”.
“L’intento di tutelare la propria privacy può costituire un limite all’utilizzo dei dati – precisa Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS – I pazienti si domandano chi sono i destinatari dei dati, come vengono trattati e per quale utilizzo. Occorre, pertanto, un cambiamento culturale su questo tema: noi Associazioni di Pazienti possiamo dare un contributo importante, informando e rassicurando i pazienti”.
“Il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti è fondamentale per un cambiamento di paradigma: occorre trasferire ai clinici e ricercatori la voce del paziente per trasformarla in progresso scientifico – conclude Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM-FISM – Sono proprio le Associazioni che ci consentono di coinvolgere un campione di pazienti “rappresentativo” e sufficientemente numeroso. È proprio questa “rappresentatività” che ci permette di trasformare i dati in risultati dal valore scientifico per tutti gli attori del Sistema Salute”.
Il punto di vista degli esperti e delle Istituzioni
“Interoperabilità vuol dire trasferimento di informazioni – dice Fidelia Cascini, Professore di Igiene e Sanità Pubblica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Esperto di Sanità digitale del Ministero della Salute. Delegato nazionale sul regolamento europeo dello Spazio Dati Sanitari – Oggi le tecnologie rendono possibile questo trasferimento per creare un unico ecosistema sanitario. Resta così traccia nella storia del paziente, che ha sempre a disposizione le informazioni sulla sua situazione clinica, mentre il professionista ha accesso immediato a questa storia e alla sua evoluzione in tempo reale. Per raggiungere l’obiettivo, tutti gli attori del Sistema devono lavorare in sinergia, ispirandosi ad altri Paesi più evoluti da questo punto di vista”.
“Il Sistema Sanitario ha mostrato in particolare nella pandemia una inadeguatezza rispetto alla raccolta e all’utilizzo dei dati sanitari – osserva Elena Bonetti, Deputata membro XII Commissione Affari Sociali – Manca una banca dati condivisa tra le diverse regioni l’interoperabilità dei dati. Per questo abbiamo posto questo come obiettivo strategico del PNRR. Solo attraverso l’interoperabilità tra differenti sistemi di raccolta dei dati è possibile realizzare un percorso di cura più efficace. Occorre, poi, formare medici e pazienti: questi ultimi devono divenire consapevoli delle modalità di impiego dei dati”.
“Il percorso di PATH rappresenta un ottimo esempio di come le Associazioni di Pazienti, unite nello stesso obiettivo, possano giocare un ruolo attivo nel miglioramento del Sistema Salute e dei percorsi di cura – aggiunge Vanessa Cattoi, Deputata membro V Commissione Bilancio, Tesoro e Programmazione – Il loro coinvolgimento è imprescindibile, e come coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” stiamo lavorando affinché divenga strutturale la loro presenza ai tavoli ministeriali che si occupano di miglioramento della Sanità”.
“Penso che la chiave di lettura per la gestione dei dati sanitari sia il rapporto con le Associazioni di Pazienti – dice Simona Loizzo, Deputata membro XII Commissione Affari Sociali – Un supporto, quello delle Associazioni, utile anche nel dialogare con altri stakeholders come AIFA. La mozione che presentiamo raccoglie una serie di temi importanti legati anche a quanto discusso in Commissione Europea sullo Spazio Europeo dei Dati Sanitari. Le Associazioni devono essere di supporto per rilevare le disomogeneità in termini di utilizzo degli strumenti di raccolta dei dati sul territorio, e porle all’attenzione del Legislatore”.
L’utilizzo dei dati sanitari non è un problema esclusivamente di risorse, ma anche di educazione dei cittadini e formazione degli operatori del Sistema Sanitario – osserva Ilenia Malavasi, Deputata membro della XII Commissione Affari Sociali – L’82% dei pazienti conosce il Fascicolo Sanitario Elettronico, che è senz’altro un ‘contenitore’ importante. Ma viene utilizzato male. Noi tutti dobbiamo fare meglio, e di più”.
“È importante che le Associazioni di Pazienti siano accanto alla politica per indicare la direzione da seguire. È un discorso valido sia a livello nazionale che regionale. I dati generati dai pazienti sono una risorsa imprescindibile, senza di questi è impossibile effettuare scelte ragionate”, conclude Elisa Pirro, Senatrice membro della X Commissione permanente Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale.
