Un vissuto segnato dal dolore e dalla solitudine, quello delle persone che convivono con la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP – Generalized Pustulosis Psoriasis), patologia della quale si sa ancora poco.
Per creare consapevolezza su questa malattia della pelle estremamente rara e grave e sulla volontà di fare rete per supportare i pazienti, nasce una coalizione tra associazioni dei pazienti, professionisti, società scientifiche, aziende e Istituzioni, con un comune obiettivo: quello di portare allo scoperto gli unmet need delle persone colpite dalla patologia e fornire loro delle risposte.
Questo il tema della conferenza stampa che si è tenuta oggi al Senato, per iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, capogruppo M5S della Commissione 10a del Senato e Presidente dell’Intergruppo parlamentare “malattie rare e oncologiche”, che ha annunciato l’intenzione di presentare un‘interrogazione parlamentare per l’integrazione della GPP nell’elenco delle malattie rare dei Livelli essenziali di assistenza (LEA): “Il Testo Unico sulle Malattie Rare ha rappresentato un punto di svolta importante per la presa in carico dei malati rari ma c’è ancora molto da fare – afferma il senatore Mazzella – Per questo motivo ho deciso di organizzare una conferenza stampa al Senato, con diversi esperti del settore, al fine di favorire un confronto su una patologia invalidante associata a mortalità significative: la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP). Questa malattia, pur essendo inserita nel portale delle malattie rare, non ha ancora un codice di esenzione, per cui la presa in carico resta relegata ai soli aspetti cronici. Il che significa che, qualora sorgesse un dubbio diagnostico, i pazienti sono costretti a sostenere tutti i costi per l’eventuale diagnosi, non potendosi avvalere del supporto dei centri specializzati sul territorio”.
“A ciò – continua Mazzella – s’associa l’allungamento dei tempi necessari per arrivare ad una diagnosi che, inevitabilmente, espone i soggetti ad un rischio alto per la loro stessa vita. Pertanto, in occasione della conferenza stampa, presenteremo anche un’interrogazione parlamentare attraverso cui compulserò il Ministro della salute ad integrare le patologie rare come la GPP, già classificate con Orpha Code, nell’elenco delle malattie rare indicate negli allegati dei Livelli essenziali di assistenza. L’auspicio è che il Governo ascolti la richiesta proveniente da una folta comunità di cittadini che non chiede privilegi ma solo il rispetto dei propri diritti”.
Gli unmet needs
Sono numerosi i bisogni insoddisfatti delle persone con GPP, in termini di diagnosi, terapia, supporto psicologico, per i quali occorre un approccio ancora più coordinato tra tutti gli attori coinvolti nel percorso clinico del paziente.
«La GPP è una grave malattia multisistemica che per la sua prevalenza può essere considerata una malattia rara – osserva Paola Pisanti, esperta di malattie rare e consulente Ministero della Salute – ma al tempo stesso risponde ai criteri dettati dal Piano nazionale della cronicità per cui il modello di riferimento, per promuovere un processo di miglioramento della sua diagnosi e gestione, è il “Model of Innovative and Chronic conditions (ICCC)” che aggiunge al CCM una visione focalizzata sulle politiche sanitarie. Pertanto, alla luce del PNRR e del DM 77 sarà necessario implementare un efficace coordinamento di tutti gli attori coinvolti nella sua gestione: gli Ospedali di Comunità, le Case della Comunità, centri specialistici, medici di base e pediatri di libera scelta e la Community per ridurre l’impatto non solo sull’aspetto clinico ma anche sulla vita relazionale e lavorativa”.
Tra gli unmet need legati alla GPP, emerge anche quello legato alla necessità di una maggiore consapevolezza e informazione riguardo al percorso dei pazienti e al loro vissuto.
Per questo, partirà nei prossimi giorni la campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, un progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia, ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica, SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia, Venereologia e Malattie Sessualmente trasmesse, APIAFCO – Associazione psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, OMaR – Osservatorio Malattie Rare, che mira ad accendere i riflettori sull’impatto della GPP sulla salute e sulla vita delle persone che ne sono affette, invitando il pubblico a “mettersi nei loro panni”.
L’iniziativa prende spunto dalla “Unwearable Collection”, collezione di statue realizzate dall’artista americano Bart Hess, che rappresenta alcuni tra gli aspetti più dolorosi nella vita dei pazienti con GPP: la solitudine, il dolore fisico, la minaccia della vita, il bruciore che si prova durante le riacutizzazioni.
La campagna vedrà il coinvolgimento attivo degli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda di Milano, che disegneranno capi rappresentativi del vissuto dei pazienti e della necessità di soluzioni. Le Opere selezionate da una Giuria di esperti verranno presentate in occasione della Milano Fashion Week di settembre, durante la quale saranno esposte per la prima volta in Italia anche le statue della “Unwearable Collection”.
“La collaborazione virtuosa e trasparente tra tutti gli attori del sistema salute è la chiave per riuscire a rispondere efficacemente ai bisogni dei pazienti, soprattutto quando si tratta di malattie rare o rarissime come la GPP – dichiara Chiara Paglino, Medical Director di Boehringer Ingelheim Italia – La necessità di una adeguata informazione e di maggiore consapevolezza è la punta dell’iceberg da cui bisogna partire per fornire ai pazienti e alle loro famiglie le risposte di cui hanno bisogno. Per questo credo che la conferenza stampa di oggi, alla quale sono onorata di aver preso parte, e il progetto “Sulla mia pelle – Vivere con la GPP” siano il primo, significativo passo di un percorso che porteremo avanti insieme alle istituzioni, al mondo scientifico e alle associazioni dei pazienti e che punta al pieno supporto di chi convive con la GPP”.
