Da una parte la fatica di accettare una neoplasia mieloproliferativa cronica (50% degli intervistati) e la paura per le possibili evoluzioni (28%). Dall’altra la sete di conoscenza (43%) e la consapevolezza di dover essere ogni giorno forti e determinati per riprendere in mano la propria vita (52%). Sono questi gli aspetti fondamentali che emergono dalla survey su oltre 500 pazienti e caregiver realizzata da MIELO-Spieghi, la campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis in collaborazione con AIPAMM e con il patrocinio di AIL e del MPN Advocates Network.
L’edizione 2022 di MIELO-Spieghi si arricchisce di nuove rubriche social, progetti speciali e di MPN Tracker, un tool dedicato ai pazienti per aiutarli a conoscere e gestire la propria malattia e a rimanere attivi.
“Le neoplasie mieloproliferative sono tumori rari che colpiscono il midollo osseo; possono avere un andamento lento, ma progressivo. I sintomi possono essere anche importanti, ma alcune innovazioni terapeutiche, come i farmaci inibitori di JAK2, hanno migliorato il decorso di queste malattie: ora i pazienti possono costruirsi una nuova quotidianità e darsi piccoli, grandi obiettivi di vita”, dice Francesco Passamonti, Ordinario di Ematologia all’Università dell’Insubria di Varese e Direttore Ematologia di Varese.
C’è una storia simbolo nell’edizione 2022 di MIELO-Spieghi : è quella di Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa toscana e appassionata di trekking che a luglio, a 2 anni dal trapianto, proverà a salire oltre i 4 mila metri del Monte Bianco. La sua impresa sarà raccontata nella rubrica Facebook “Fino in cima” e la sua sfida diventerà quella di tutta la community di MIELO-Spieghi.
“Sono un’amante della montagna, da quando avevo 25 anni trascorro le mie vacanze facendo trekking. Uno dei miei desideri più grandi era riuscire a scalare il Monte Bianco. A 40 anni ho scoperto di avere la mielofibrosi – racconta Francesca Masi – e affrontarla non è stato facile. Tanti malati come me scalano montagne di difficoltà per superare le malattie. Ora sto bene e a luglio proverò a scalarne una reale, per sigillare questo momento e celebrare la voglia di vivere la vita”.
MPN tracker
Un corretto approccio terapeutico e l’alleanza medico-paziente giocano un ruolo fondamentale nell’attivazione del paziente. Proprio per aiutare i pazienti a capire il proprio livello di attivazione nei confronti della patologia è disponibile MPN Tracker, un nuovo e intuitivo strumento online che permette il monitoraggio dei sintomi così da avere un quadro generale chiaro della malattia da condividere con il proprio ematologo di riferimento.
“Oggi le innovazioni terapeutiche hanno cambiato la storia delle malattie mieloproliferative croniche ed è ora possibile conviverci attivamente, come testimonia la sfida di Francesca Masi. Si tratta di malattie poco conosciute. In questo senso – dice Alessandro Maria Vannucchi, Professore Ordinario di Ematologia all’Università di Firenze e Direttore della SOD Ematologia AOU Careggi – il dialogo medico-paziente diventa centrale nel percorso di cura: è fondamentale affrontare con i nostri pazienti anche temi legati alla quotidianità, perché oggi la convivenza con le MPN è possibile”.
Non è facile affrontare una neoplasia mieloproliferativa cronica: 1 persona su 2 ha difficoltà ad accettare la malattia, 1 su 3 confessa di non capirne le cause e 1 su 4 non ne comprende le possibili evoluzioni. Anche su questi aspetti ha acceso i riflettori la survey condotta su oltre 500 pazienti e caregiver italiani, coinvolti attraverso i canali online di MIELO-Spieghi e il board scientifico di ematologi.
L’informazione è fondamentale: 4 su 10 ritengono che la conoscenza della malattia e dei trattamenti possa migliorare la qualità di vita, così chiedono informazioni chiare sulla patologia e sulle sue evoluzioni. Emerge infine una significativa consapevolezza: 1 paziente su 2 sa che per gestire le difficoltà delle MPN non ci sono segreti, è necessario essere forti e determinati.
“Siamo felici di vedere quanto sia cresciuta la comunità di pazienti e caregiver intorno a MIELO-Spieghi: il confronto con chi convive con le neoplasie mieloproliferative croniche è per noi di continuo stimolo per fare sempre meglio. Novartis si impegna ogni giorno per migliorare la vita dei pazienti grazie allo sviluppo di terapie innovative e di progetti di sensibilizzazione. Così, insieme, possiamo re-immaginare la medicina e il futuro delle persone con queste patologie”, afferma Luigi Boano, General Manager Novartis Oncology Italia.
La campagna potrà essere seguita per tutto il 2022 sulla pagina Facebook @MieloSpieghi e sul sito https://www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi
