Si stimano in Italia circa 200 mila casi di diagnosi di cirrosi epatica, malattia cronica multifattoriale che ogni anno uccide circa 21 mila persone nel nostro paese. Circa 35% delle persone con epatite C sviluppa, nel tempo, la cirrosi. Se poi si considerano i costi, la spesa per un paziente con cirrosi non ospedalizzato va dai 300 ai 3000 euro, che salgono a 700-800 euro al giorno in caso di ricovero. Nonostante questi numeri, l’attenzione rivolta alla cirrosi è ancora scarsa. Mentre resta alto il pregiudizio secondo il quale ad ammalarsi di cirrosi sono solo gli alcolizzati. Sono questi alcuni dei punti emersi nel confronto di ieri a Camerae Sanitatis, il format editoriale multimediale nato dalla collaborazione tra l’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute e SICS editore.
Il tema portante dell’ottava puntata, condotta da Ester Maragò (Quotidiano Sanità) e dall’On. Angela Ianaro (XII Commissione Affari Sociali e Presidente dell’intergruppo parlamentare Scienza&Salute) è stato le “Cronicità dimenticate: recupero dei pazienti fragili”. Obiettivo del confronto, promosso con il supporto non condizionante di Allergan e Alfasigma, è stato in particolare quello di fare il punto sulle condizioni e sull’assistenza ai pazienti con patologie oftalmologiche e con cirrosi epatica. Pazienti che necessitano di cure e controlli costanti, che in questo periodo di Covid sono stati poco o per niente garantiti, con differenze anche sostanziali tra un’area e l’altra del Paese. Ma il Covid, hanno detto i pazienti e i clinici protagonisti del confronto, non ha fatto che aggravare criticità già esistenti nel sistema. E il rischio è che tra qualche anno il Paese si trovi a pagare il prezzo di questa carenza assistenziale, in termini di vittima anche di costi, sanitari, sociali ed economici.
Ad approfondire le questioni inerenti le problematiche dei pazienti con cirrosi epatica sono stati Ivan Gardini, Presidente Associazione EpaC Onlus – pazienti affetti da epatite C e malattie del fegato; Gianni Testino, Presidente Società Italiana Alcologia e responsabile del Centro Alcologico Regione Liguria; Antonio Benedetti, Presidente della società italiana di gastroenterologia ed endoscopia digestiva – SIGE; Ignazio Grattagliano, SIMG; Dario Manfellotto, Presidente FADOI – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti; e Jacopo Murzi, General Manager Alfasigma.
“La pandemia – ha detto Ianaro nel suo intervento di apertura – ha ulteriormente aggravato molti limiti all’accesso ed alla continuità terapeutica a cui i pazienti erano già esposti. La pandemia ha posto in luce quanto alcune delle fondamenta che si reputavano solide fossero in realtà fragili. Ora è l’epoca della costruzione, abbiamo di fronte una sfida importante ma anche gli strumenti, la volontà e la cultura per riorganizzare il sistema in modo strutturale, organico, solido. Con una parola d’ordine: pazienti al centro”.
Entrando nello specifico della cirrosi epatica, Ivan Gardini ha evidenziato come si tratti “di una patologia grave, dai grandi numeri e dai grandi costi, sanitari e sociali. Eppure non compare neanche nel Piano nazionale Cronicità”, ha denunciato Gardini, che definito il Piano nazionale Cronicità un documento “costruito troppo frettolosamente e senza ascoltare coloro che tutti i giorni si confrontano con le patologie croniche”. Per questo la prima richiesta del presidente dell’associazione Epac alla politica è di “istituire presso il ministero della Salute un dipartimento incaricato di dialogare con le associazioni di pazienti e le società scientifiche per 365 giorni all’anno”. La cirrosi, ha infatti, spiegato Gardini, “è una malattia fortemente invalidante. La persona con cirrosi si addormenta mentre guida. Malessere, stanchezza e depressione sono problematiche all’ordine del giorno. Ma sono disagi che solo chi ha vissuto la malattia può conoscere e comprendere”.
“Il tema della malate epatiche – ha confermato Dario Manfellotto – è di estrema importanza da ogni punto di vista: clinico, sociale, economico e organizzativo”. Il presidente della Fadoi ha quindi voluto evidenziare come, a causa del Covid, siano “andati persi circa 600 mila ricoveri di pazienti cronici riacutizzati, tra loro ci sono anche pazienti epatici. Gli ospedali cercano ora di recuperare il tempo perduto e sembra che il numero di ricoveri nel 2021 sia sovrapponibile a quello del 2019. Ma indubbiamente in questi due anni di rallentamento e sospensione delle prestazioni, la salute di molti malati è peggiorata”.
Manfellotto ha ricordato come il ministero della Salute e il Parlamento abbia dedicato molta attenzione negli anni passati alla lotta contro l’Epatite C. “Ma è evidente che c’è ancora molto da fare”, ha detto.
Anzi, per Jacopo Murzi, General Manager Alfasigma, senza interventi per assicurare l’assistenza ai malati epatici, “si rischia di vedere fallita una parte degli obiettivi delle campagne ministeriali di lotta all’Epatite C”. Questo perché, secondo Murzi, non si può dichiarare la lotta al virus dimenticando l’assistenza a coloro che hanno visto peggiorare il loro stato di salute. “Lavorando con gli stakeholder di tutta italia – ha riferito il Generale Manager Alfasigma – ci rendiamo conto che il trattamento dei singoli pazienti è garantito in modo molto diverso nelle diverse regioni e nei diversi territori”.
I Pdta sarebbero, per Murzi, “strumenti importanti”. Il problema è che “non sempre esistono o vengono applicati come dovrebbero”. Murzi ha quindi garantito l’impegno di Alfasigma a “collaborare per offrire competenze e supporto a chi deve erogare assistenza. Chiediamo però che il sistema sanitario nazionale e i servizi sanitari regionali facciano la loro parte. Solo mettendo in rete tutte le risorse e gli attori che gravitano intorno al paziente con cirrosi epatica si possono dare le risposte migliori, realizzare modelli efficienti ed economici, condividere le migliori esperienze e le migliori competenze”.
Antonio Benedetti ha voluto evidenziare come le patologie epatiche e la cirrosi siano malattie progressive, i cui livelli di gravità cambiano dunque negli anni. Ha quindi posto la necessità di differenziare i servizi assistenziali di riferimento dei pazienti: “La maggior parte dei malati non ha bisogno di ricoveri e cure erogate dagli ospedali di terzo livello. Ma questo significa che vanno garantite loro risposte sul territorio, da parte delle strutture di cure intermedie”. Questo vuol dire anche, per il presidente della Sige, “formazione trasversale del personale medico e sanitario”. In questo senso, per Benedetti i Pdta potrebbero rappresentare una risposta molto “valida”, perché “includono nel percorso tutte le discipline che possono essere utili all’assistenza del paziente epatico. Il problema è che, sui Pdta, molte Regioni sono ancora indietro”.
Tra le criticità che perdurano, gli ospiti di Camerae Sanitatis hanno citato anche lo “stigma”. “Si pensa sempre che le malattie epatiche e la cirrosi siano un problema di chi è alcolizzato. Ma questo è vero solo in parte. Tanto più che si considera che l’Italia è una nazione dove il consumo di alcol fa parte della tradizione e della cultura”, ha detto Gianni Testino. Il presidente della Società Italiana Alcologia ha quindi acceso i riflettori su “8,8 milioni di persone in Italia che non sono alcolisti, ma che eccedono nel consumo di alcol e per questo rischiano di sviluppare malattie epatiche”. Una situazione che per Testino dovrebbe preoccupare, anche considerato che “in Italia si inizia a bere già da giovanissimi e dunque il rischio di sviluppare precocemente le malattie alcol correlate aumenta”.
La sottovalutazione del problema, per Testino, è anche alla base della sottovalutazione diagnostica. Per questo il presidente della Società Italiana Alcologia, chiama in causa i medici medicina generale. “Anche se – ha precisato – va riconosciuto che non facciamo altro che chiedere ai mmg di colmare qualsiasi bisogno irrisolto. È evidente che non possiamo addossare a loro tutte le responsabilità”.
Per Ignazio Grattagliano, “il territorio va dotato degli strumenti utili a mettere in atto le competenze che, sono certo, già ci sono. Ma va evitato – ha chiarito – che le Case di Comunità diventino solo strutture murarie prive di contenuti”. La parola d’ordine per il rappresentante della Simg, è “collegamento tra i vari attori dell’assistenza sanitaria. Un collegamento che deve avvenire attraverso il potenziamento dei rapporti tra la medicina generale e le cure intermedie e specialistiche ambulatoriali. Solo in questo modo – ha detto Grattagliano – sarà possibile consentire alle strutture di terzo livello di svolgere le funzioni per cui sono nate, cioè trattare i pazienti più complessi”. Per allacciare questo ponte resta essenziale, per Grattigliano, dotare la medicina territoriale di nuove tecnologie.
Da parte di tutti gli esperti, infine, un pensiero rivolto alle famiglie e ai caregiver, attori fondamentali dell’assistenza ai malati. “Se costruiamo reti di eccellenza ma non coinvolgiamo pazienti e famigliari, non andremo lontani”, ha detto Testino ricordando come la presenza di pazienti soli o difficili renda necessario anche il gioco di squadra con servizi come i SerD.
“È dalla collaborazione che viene risultato”, ha confermato Manfellotto riferendo di un programma formativo che la Fadoi ha promosso tra i medici ma anche tra i caregiver.
E se Grattagliano propone che i professionisti “crescano insieme, attraverso programmi di formazione e aggiornamento integrati”, Murzi chiede un impegno specifico nei confronti “della fragilità dei pazienti, perché la cirrosi epatica è una patologia con comorbilità”, e contro le discriminazioni, “perché va chiarito che la cirrosi non è una patologia dell’alcolista, ma una malattia cronica e progressiva conseguente a danni di varia natura. Colpevolizzare il paziente – ha concluso il General Manager di Alfasigma, è sempre rischioso, perché porta a nascondersi, compromettendo così l’intero percorso terapeutico”.
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