La diagnosi di tumore colpisce come uno tsunami il paziente e il suo intero nucleo famigliare. Il percorso di cura è difficile fin dai primi passi, ma lo diventa ancora di più quando il tumore è in stadio metastatico. In questa fase, infatti, i pazienti sono ancora più fragili, ma l’assistenza, invece che rafforzarsi, perde spesso vigore. Anche per un problema di accesso ai farmaci. Eppure le possibilità terapeutiche oggi ci sono. E, per i pazienti, ogni giorno di vita in più è un bene prezioso. Sono queste alcune delle riflessioni scaturite nella puntata di ieri di Camerae Sanitatis, il primo format editoriale multimediale nato dalla collaborazione tra l’Intergruppo parlamentare Scienza e Salute e SICS editore.
Il confronto, moderato da Ester Maragò, giornalista di Quotidiano Sanità, ha visto protagonisti l’On. Angela Ianaro, Presidente Intergruppo Parlamentare Scienza&Salute, Professore di farmacologia Università Federico II di Napoli; l’On. Elena Carnevali, XII Commissione Affari Sociali; Americo Cicchetti, Direttore Altems; Elisabetta Iannelli, Presidente Aimac; Giorgio Minotti, Prorettore alla Formazione e Responsabile Farmacologia clinica, Università Campus Bio-Medico di Roma; Maurizio Muscaritoli, Presidente SINuc; Carmine Pinto, Presidente Ficog; Viviana Ruggieri, External Relations, Director presso Servier Group Italy.
Il dibattito, con un focus specifico sulle neoplasie gastro intestinali in fase metastatica, tema complesso dai grandi risvolti etici e scientifici, ha preso le mosse dalla considerazione che, in oncologia, l’attenzione è spesso focalizzata sulla prevenzione, le diagnosi tempestive e le innovazioni terapeutiche. Troppo poco si parla dei bisogni insoddisfatti dei pazienti con metastasi, che rischiano di rimanere “senza voce” e, per certi versi “dimenticati”. Un errore a cui porre rimedio: “E’ necessario parlare delle condizioni e dell’assistenza ai pazienti oncologici in fase avanzata. Dobbiamo essere vicini a loro e alle loro famiglie. E dobbiamo farlo coinvolgendo con tutti i rappresentati dei diversi ambiti che, in un modo o nell’altro, si intersecano con la storia dei malati: associazioni di pazienti, società scientifiche e anche rappresentanti politici”, ha osservato la presidente dell’Intergruppo parlamentare Scienza e Salute, Angela Ianaro.
Per Carmine Pinto, del resto, “siamo in una fase nuova, in cui le malattie oncologiche diventano in molti casi condizioni di cronicità. I pazienti affrontano periodi anche molto lunghi di trattamento, e questo richiede nuovi approcci. Oggi è possibile offrire a questi pazienti una buona qualità di vita”. Ma per farlo occorre avere “una visione multidisciplinare dell’assistenza al paziente oncologico in fase avanzata. E una forte compliance sul territorio, da parte degli operatori, dei pazienti e di tutto il nucleo famigliare del malato”. Un lavoro di squadra che, tuttavia, “spesso manca, o non è presente in maniera uniforme a livello nazionale”, ha detto il presidente Ficog trovando d’accordo gli interlocutori.
Secondo Giorgio Minotti uno dei problemi è che spesso, arrivati a uno stadio avanzato della malattia, si innescano atteggiamenti di rinuncia che portano a scegliere la strada del trattamento palliativo anziché quella di una nuova possibilità terapeutica. “Eppure oggi parlare di terapia in un tumore avanzato non significa fare un salto nel buio, come succedeva un tempo. Grazie a una migliore conoscenza sulle associazioni di vecchi farmaci, o all’arrivo di nuove terapie, diventa etico valutare tutte le possibilità”, ha detto il prorettore alla Formazione e Responsabile Farmacologia clinica dell’Università Campus Bio-Medico di Roma. Evidenziando come la valutazione debba tenere conto dell’impatto “non sono sulla quantità, ma anche sulla qualità di vita che è possibile offrire al paziente”.
Per Minotti, infatti, “troppo spesso si esprimono perplessità sui farmaci approvati per il trattamento di tumori avanzati in quanto il tempo di sopravvivenza introdotto appare un beneficio troppo limitato. Ma la sopravvivenza va associata anche alla qualità della vita. E soprattutto va tenuto conto che, in tantissime occasioni, i farmaci sono stati introdotti con benefici terapeutici esigui che però sono aumentati considerevolmente nel corso del tempo. Questo accade perché la disponibilità di un farmaco consente di affinarne l’utilizzo per ottenere i migliori benefici”.
Per l’Onorevole Elena Carnevali il Piano nazionale oncologico a cui il Governo sta lavorando dovrà rappresentare un passo in avanti in questa direzione. “Si tratta di un atto in cui non ci si dovrà accontentare di aggiornare il Piano precedente ma bisognerà guardare avanti. Esistono opportunità straordinarie, che derivano anche dal Piano oncologico europeo, a cui dovremo allinearci soprattutto per riuscire a garantire l’accessibilità uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale”, ha detto la Deputata Dem.
Carnevali ha ricordato come l’ultimo anno e mezzo caratterizzato dalla pandemia Covid abbia portato a un fortissimo rallentamento degli screening, delle diagnosi e degli interventi. “Abbiamo molto da recuperare, qualcosa riusciremo a fare il con Decreto Sostegni Bis”, ha detto Carnevali.
La Deputata ha poi riferito in merito al suo progetto di legge per migliorare l’assistenza ai malati che necessitano di nutrizione enterale e parenterale. “Vogliamo che sia garantita, anche a livello domiciliare, in ogni parte di Italia. E che si rafforzi l’attenzione sulla nutrizione, sia in ambito ospedaliero che domiciliare perché è patologia, responsabile di complicanze e morte, e va trattata e contrastata al pari delle altre patologie”.
Questione che non poteva non trovare d’accordo Maurizio Muscaritoli, presidente della Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo. “La nutrizione è un aspetto riconosciuto dalla comunità scientifica di fondamentale importanza in tutte le fasi del percorso di cura paziente oncologico. Anzi, il nutrizionista dovrebbe affiancare il paziente fin dal momento della diagnosi”. Per Muscaritoli sono stati fatti grandi passi in questa direzione. La consapevolezza e la conoscenza su come i meccanismi della nutrizione possano fare la differenza “è cresciuta, anche se resta ancora troppo limitata. Soprattutto in certe aree del Paese, dove l’assistenza in questo ambito non viene sempre garantita”. Questo, per il presidente Sinuc, avviene “un po’ per mancanza di un’adeguata sensibilità sulla questione, ma spesso anche per problemi di tipo organizzativo”.
La nutrizione non è, però, l’unico aspetto trascurato nel percorso assistenziale del paziente oncologico. La riabilitazione, il sostegno psicologico al paziente e ai famigliari sono alcuni degli ambiti di intervento negletti, hanno evidenziato gli ospiti di Camerae Sanitatis. E non sono i soli.
“La verità è che, per quanto se ne parli, ancora oggi i team mudisciplinari non sono sempre operativi. Spesso il paziente o i loro care giver si sentono abbandonati. Cercano le soluzioni, di coordinare gli interventi e gli specialisti, con grande fatica e frustrazione”, ha evidenziato Elisabetta Iannelli.
Anche per questo, secondo la presidente dell’Aimac, sarebbe giusto e importante garantire il sostegno psicologico non sono al malato, ma anche ai famigliari “che vivono, anche se non direttamente sulla loro pelle, il dramma del cancro”. Su questo, per Iannelli, le istituzioni saranno sempre più insistentemente chiamate a dare risposte. “Speriamo che alcune soluzioni arrivino dal Piano nazionale oncologico”, ha concluso Ianelli evidenziando come l’esigenza è “migliorare non solo la quantità di vita, ma anche la qualità della vita, oltre che l’efficacia e l’efficienza del sistema, trasferendo l’assistenza sempre di più sul territorio e a domicilio”.
Il Direttore di Altems, Americo Cicchetti, è quindi intervenuto sull’importanza di introdurre una valutazione etica del farmaco. “In Italia, in Aifa, gli elementi di valutazione sono sostanzialmente tre: bisogno terapeutico, valore terapeutico aggiunto e la qualità delle prove scientifiche”, ha spiegato il direttore di Altems. Secondo il quale andrebbe implementato “un modello più strutturato, dove le dimensioni del valore preso in considerazione sia più numerose rispetto a quelle utilizzati oggi. Basti pensare che oggi non consideriamo neanche in modo sistematico il valore ‘costo/efficacia’, ma ci si limita al ‘quanto spendiamo in più’ rispetto al budget stabilito della spesa farmaceutica. Non abbiamo meccanismo per bilanciare certi aspetti di qualità rispetto a quelli meramente più tecnici”. Per Cicchetti un sistema che permetta di valutare “quando un malato si senta accudito fino alla fine” rappresenterebbe sicuramente “un valore molto importante”.
Giorgio Minotti ha quindi voluto evidenziare come sarebbe opportuno “un maggiore coinvolgimento politico ed emotivo dell’ente regolatore sui risultati degli studi”. Questo considerando che “in ambito oncologico” di fase avanzata “è innovativo anche quel farmaco che dà un vantaggi piccoli, se si tratta comunque di vantaggi mai visti prima. Ogni passo avanti è importante. Perché – ha detto Minotti – è passo dopo passo che spesso si arriva alle grandi svolte”.
A Viviana Ruggieri il compito di illustrare l’approfondimento portato avanti da Servier Group Italy sui bisogni dei pazienti oncologici in fase avanzata. “Quello che è emerso dalle nostre analisi – ha spiegato – è che, per i pazienti, ogni giorno in più conta”. Ruggieri ha quindi snocciolato qualche dato sui tumori gastrointestinali: 500 mila nuovi pazienti circa all’anno, con un tasso di sopravvivenza del 75% dopo 5 anni. Dato, quello di sopravvivenza, che crolla all’8% nel caso dei pazienti con tumori al pancreas. “A fare la differenza sono le terapie disponibili e la difficoltà di studiare questi pazienti”, ha spiegato Ruggieri, sottolineando come spesso i farmaci utilizzati per questi pazienti siano farmaci orfani. In questo contesto, ha aggiunto, “la difficoltà di stabilire confronti di pari dignità in termini di evidenze cliniche e di dati, rendono problematico stabilire un valore economico, anche per le autorità”. “Per questo alcuni paesi hanno scelto la strada dell’assunzione del rischio o dell’istituzione di fondi ad hoc”.
A tirare le conclusioni del confronto Angela Ianaro, che ha evidenziato come tutte le considerazioni emerse durante l’incontro debbano essere lette in modo unitario. “Non ci sono settori separati l’uno dall’altro. Il piano assistenziale è unico, perché uno è il paziente. È necessaria una visione unitaria e tanta interazione tra gli ambiti che abbiamo citato oggi”. Tra cui, ovviamente, quello politico e istituzionale, a cui spetta il compito “di promuovere le facilitazioni necessarie per raggiungere l’obiettivo”.
di Lucia Conti
