Illuminare la sclerosi multipla (Sm) attraverso approcci innovativi è l’obiettivo della campagna #NuovaLuceSullaSM, promossa da Roche e presentata martedì 18 giugno a Milano.
A fare da cornice alla serata Heed, un’istallazione audiovisiva interattiva ideata e realizzata da Studio Antimateria. Un insieme di luci e suoni in grado di far entrare il visitatore nel vissuto quotidiano delle persone con Sm, grazie alle loro testimonianze registrate.
Contaminare la malattia con l’arte, portandola davanti agli occhi di chi non la conosce è un modo per renderla visibile. “Sono tanti i sintomi invisibili che contraddistinguono la patologia – ha ricordato Francesco Vacca, presidente della Conferenza nazionale delle persone con sclerosi multipla – Un esempio? La fatica cronica che ci accompagna senza essere percepita all’esterno. Spesso, anzi, diventa un problema sul posto di lavoro”.
Digitalizzare la malattia
Anche per rendere visibili questi sintomi nascosti è nata Floodlight Open, una piattaforma che permette di monitorare le performance dei pazienti contribuendo alla creazione di un gigantesco database mondiale accessibile a tutti i ricercatori che si occupano della patologia.
“La sclerosi multipla ha un esordio giovanile, la maggior parte delle diagnosi avviene tra i 20 e i 40 anni – ha ricordato Luigi Lavorgna, neurologo della Aou Università della Campania Luigi Vanvitelli e coordinatore del gruppo di studio Digital Technology, Web e Social Media della Sin, la Società italiana di neurologia – Digitalizzare la malattia è un modo per raccogliere e trasferire informazioni che possono aiutare sia il paziente sia il neurologo. Tutto questo senza che il digitale si sostituisca al rapporto medico-paziente, che resta centrale”.
“Tutti noi vogliamo essere padroni del nostro destino, a maggior ragione quando abbiamo un problema di salute – ha affermato Letizia Leocani, direttore dell’Unità di riabilitazione e neurofisiologia sperimentale-Inspe, Università Vita e Salute, Irccs San Raffaele – Per farlo occorre lavorare insieme ed è quello che cerchiamo di fare con questa App”.
Il digitale applicato alla salute si basa su due imperativi: misurare e agire. “Da una parte c’è il monitoraggio passivo: lo smartphone è dotato di sensori che, nel caso di Floodlight Open, forniscono dati in modo non intrusivo su parametri come equilibrio, velocità e così via. Ovviamente dopo che le persone hanno firmato il consenso informato – ha chiarito Leocani, che è anche responsabile scientifico per l’Italia –. Chiunque può far parte del progetto, non solo le persone con Sm. Questi dati andranno ad alimentare un grande database accessibile a tutti i ricercatori. La sclerosi multipla è una malattia che si caratterizza per i cambiamenti repentini e avere molti dati a disposizione ci può aiutare a capire meglio la patologia”.
E poi c’è la parte dell’azione: “Circa un anno fa Roche ha lanciato, in collaborazione con Helaglobe, Ms-Fit, un sistema che permette alle persone con Sm di fare esercizio fisico a casa propria, con l’attività fisica adattata – ha ricordato Anna Maria Porrini, direttore medico di Roche Italia – I dati sono tuttora oggetto di uno studio scientifico da parte di Fism, la Federazione italiana sclerosi multipla”.
Studio pilota
In Italia sono oltre 122.000 le persone con sclerosi multipla, con una prevalenza di 198 casi ogni 100.000 abitanti e oltre 3.400 casi ogni anno. A livello globale, le persone interessate dalla malattia sono oltre 2,2 milioni.
Recentemente sono stati presentati al meeeting annuale dell’American Academy of Neurology i dati di uno studio pilota di sei mesi per valutare la fattibilità del monitoraggio da remoto mediante smartphone e smartwatch in termini di aderenza e per esplorare se i dati raccolti erano diversi tra pazienti con Sm e controlli sani. “I dati sono molto incoraggianti e dimostrano un elevato livello di partecipazione e soddisfazione dei pazienti nell’esecuzione dei test di autovalutazione – ha commentato Leocani – Per quanto basati su una casistica ridotta di 101 partecipanti di cui 76 persone con Sm e 25 controlli sani, questi risultati possono rappresentare una strada promettente per consentire una valutazione continua e precisa della Sm sia nella ricerca sia nella pratica clinica. Floodlight Open intende valutare l’aderenza a lungo termine alle valutazioni di monitoraggio basate su smartphone in una popolazione molto ampia di circa 10.000 soggetti nel mondo per un periodo di 5 anni”.
“Con Floodlight Open viene messa a disposizione delle persone con Sm e della comunità scientifica un’innovazione tecnologica d’avanguardia che è anche un esempio di ricerca collaborativa e che speriamo in futuro possa avere ricadute pratiche importanti per migliorare la qualità di vita di chi convive con la malattia”, ha concluso Porrini.
