Al via la seconda edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, con l’obiettivo di continuare a dare spazio ad un racconto positivo dell’emofilia.
“La Campagna ‘Ridisegniamo l’emofilia’ persegue obiettivi che sono da sempre al centro della nostra attività quale Associazione di pazienti – spiega Luigi Ambroso, Consigliere FedEmo -. Parallelamente ai progressi terapeutici, riteniamo infatti di primaria importanza ridisegnare l’approccio alla patologia e, in particolar modo, a quelle attività che si svolgono quotidianamente. Come FedEmo, siamo impegnati a portare, sempre più, la voce e le istanze dei pazienti dinanzi alle istituzioni e ai diversi portatori di interessi, ma soprattutto a promuovere e coordinare interventi volti al miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”.
Oggi, lo scenario dell’emofilia è in evoluzione: grazie agli avanzamenti della ricerca scientifica e a soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e sicure, si stanno delineando nuove prospettive e speranze per una migliore gestione della patologia.
“I traguardi terapeutici che sono stati raggiunti nella cura dell’emofilia hanno portato l’aspettativa di vita della persona con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale – osserva Elena Santagostino, Responsabile Unità Operativa Semplice Emofilia presso IRCCS Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico e Presidente AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) -. Soprattutto di recente, con la disponibilità di nuove soluzioni farmacologiche più efficaci e che consentono una somministrazione meno frequente e più agevole, i pazienti possono oggi raggiungere una migliore qualità di vita, riappropriandosi di spazi, tempo e opportunità prima limitati dalla malattia e dalla sua gestione”.
La Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”
Questa iniziativa,vuole, da un lato, celebrare e incoraggiare il cambiamento in atto e, dall’altro, continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte.
Saranno promossi dei momenti di confronto sul territorio con la partecipazione di clinici, istituzioni, Associazioni, pazienti e familiari. Gli incontri saranno l’occasione per fare il punto sui bisogni ancora insoddisfatti e le possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita piena e a colori.
“I progressi scientifici e farmacologici degli ultimi decenni hanno portato ad un significativo incremento della qualità di vita delle persone con emofilia. Timori e preoccupazioni restano però difficili da scalfire e si rischia di improntare le scelte di vita in misura più riduttiva di quanto oggi sia reso possibile da un buon controllo clinico dell’emofilia – spiega Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso -. Per questo, abbiamo accolto con entusiasmo questa collaborazione con Ridisegniamo l’emofilia e Color Run: si tratta di un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale.
I protagonisti dell’iniziativa
Una squadra speciale di runner “Ridisegniamo l’emofilia”, composta da pazienti, familiari, amici, medici e membri delle Associazioni di Pazienti correrà, a margine degli incontri dedicati alla patologia, i 5 Km della Color Run in occasione di due tappe della manifestazione, a Torino il 18 maggio e a Milano il 14 settembre.
Tutte le persone con emofilia e coloro che sono al loro fianco e che desiderano vivere questa esperienza unica possono partecipare e unirsi al team inviando la propria richiesta di partecipazione all’Associazione pazienti di riferimento.
“Da anni Roche è attivamente impegnata nella ricerca e sviluppo di soluzioni terapeutiche che migliorino concretamente la qualità di vita delle persone con emofilia e di chi vive al loro fianco. Trovare risposte terapeutiche innovative nella gestione del paziente emofilico, soprattutto dove sussistono significativi bisogni insoddisfatti, è per noi elemento cruciale – dichiara Alessandra Ghirardini, Roche Rare Diseases Medical Unit Head -. Con la nuova edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia” vogliamo sostenere e diffondere concretamente un cambiamento nell’approccio alla patologia anche da un punto di vista sociale e culturale”.
